2013年11月11日

先週のことですが、


11月3日に信州大学病院にて、肝臓移植患者会がありました。(主催:移植外科)

簡単にレポートします。

・06年(だったかな?)の570例の肝臓移植(全国)をピークにして、年々症例数が減少しています。
 昨年は、430例までに。

・同様に手術可能施設も06年から毎年減ってきています。(医師の減少と関係?)

・10年、法改正により脳死移植も開始されたが、全体の数は変わらず。

・家族(提供者)がドナーカードを持っている場合は、臓器提供の率が高い。持っていない場合は低い。

 終末期医療に関して、普段から家族と話す機会を増やす。ドナーカードを持つ事が大切。

・13年、初めて脳死と生体の移植数が逆転。(あと2カ月ありますが、おそらく再逆転はないでしょう)

・信州大のみですが、近423例で生存率90パーセント以上となっています。

 最近では、症例数が減少して、京都大、九州大等々が上位に。信州大は岡山大にも抜かれ5番目に。


*後半は、疾患別にグループになり話し合いました。

シトルリン班は3名のみ。

最近は、ピルビン酸ナトリウムでコントロール可能なので、肝臓移植は珍しい。

それぞれの昔話に”花”が咲き、大変盛り上がりました。


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2013年09月29日

交流会を終えて


当日は、台風が接近する中、新幹線等が停止・遅れが出まして、定刻に開始できるか心配でしたが、

始まるまでには、ほとんどの方が間に合いまして良かったでした。


今回は、初参加の会員も多く、できるだけ「やさしく」難しくないように心がけたつもりでした。

 ここ数年、患者さんが生後数カ月という家族が多く、まだ病気の特徴(症状)も表れない場合もあり、
 

 先生の講演内容や会員の話内容がピンとこない様子もありました。

 (ベテランの会員が追加説明する姿も見られました)


今後は、早期に診断される傾向があるので、病気の基礎知識の復習も必要かなと。
 

子供の成長に伴った話題作り、情報提供。

 地方交流も活発にして、小人数で密の濃い話もできるようにしたいですね。


次回(来年)の交流会は九州・福岡での予定です。

 佐伯先生が現在の特任教授という研究者の立ち場で参加できる最後の交流会にもなります。

 偶然にも先生の地元九州での交流会となります。

  多くの方が参加できるようによろしくお願いします。


*連絡事項

・名古屋交流会にて会則変更しました。全会員に新しい会則を送ります。

・新たにMC-Bankという患者登録システムが始まります。

  JaSMInと違うのは、患者会に登録している患者が対象になります。
  

  年内には、届けられると予定しています。





27年後
posted by シトルリン血症の会 事務局 at 11:52| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年09月10日

今週末


15日には名古屋交流会です。

今回は5名の栄養士が参加予定です。

 初めての栄養士も2名ほどいます。

栄養士が病気の事を知らないと病院での食事が困るだろうに。


講演も。

最近研究の内容とMCTオイル。

MCTオイルでは先生の講演プラス会員の経験談もあります。


ここ、1〜2年入会された方や初参加の方も目立つ。
 

 もちろん、ベテラン会員も。

 高校生1人で遠方からの参加も。

 九州からも。

全体交流では、久しぶりに「口の字形」になって、お互い顔を見ながら、どんな話題が出るか楽しみ。


*紹介*

血糖値測定器:http://www.nipro.co.jp/ja/news/2013/document/130904.pdf



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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 00:34| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年08月09日

関西の会<報告>

8月4日に関西の会が7家族(大人7名、子供3名)+岡野先生で行われました。

・東成のSさんからの報告です。(抜粋)
 
 → 青字=事務局が追加文面


1.JaSMInの確認、MC-Bank説明
  
JaSMIn :参加7家族とも登録済み

     登録完了メールの未受信が1名。→ 直接確認するように伝達。


MC-Bank:患者会事務局から、9月以降に配布予定で連絡。

      研究会会議で配布の登録用紙を提示して概要説明。
       

今回は、食事以外の話題も豊富にあったので、そちらをメインに報告します。


2.入園、入学等について

・公立保育園の入園時に、医療機関の証明書(一般の保育施設での預かりに問題ないこと)の提出を求められた。

・調布のアレルギー事故があって、食事について教育機関はかなり神経を使っている。


3.感染性大腸炎、経口補水液

・ロタ、ノロに感染して下痢、嘔吐を繰り返したときに、経口補水液(OS-1等)を与えても飲まない。

・市販品には、ほとんどの商品で糖分や甘味料が入っているので、逆に気分が悪くなる恐れがある。ポカリスウェット等も甘すぎて飲めない。(会員意見)

・脱水を防ぐには、本人が拒否しなければ牛乳でよいでしょうとの見解(岡野医師)。



4.低血糖での受診や救急車呼び出し

・血糖測定キットを購入して、病院受付や救急隊員に直前の血糖値を示すようにした。

・測定キットは全額自己負担。(保険適応はインスリン療法をしている糖尿病患者。)

・手を持ち上げられないほど低血糖でグッタリとしていても、抱っこしていたらグッスリと寝ているように勘違いされる。パッと見では救急隊員も看護師も分からないようだ。

・順番待ちで30分〜1時間たってしまうと、受付をした時点よりも確実に悪化するが、緊急事態を分かってもらうのに、病気のことを一から説明しなければならない。血糖値を測って即入院というようなケースでも、数値を見てバタバタと慌てだすのをみると、最初からなぜ話を聞き入れてくれなかったんだと涙を流す経験もしている。


5.歯磨きについて

・子供向け歯磨き粉が嫌いで、何もつけずに歯を磨くようになった。

・フルーツ味(イチゴ・グレープ・メロン・バナナ)+甘味料が苦手の原因と思われる。

・幼児が歯磨きを嫌がる場合、歯磨き粉抜きで試してみればよい。
 歯磨き粉ナシでOKなら味付けが原因。歯磨き粉ナシでも嫌がるなら歯磨きが嫌い(笑)


6.初参加の時

・交流会の初参加(2011年の大阪交流会)の時、「寄付とか頼まれるのと違うか?」とか「病院内の施設で開催だから、ちゃんとしてるやろ?」とか家族から色々と言われたが、思い切って参加してよかったとつくづく思う。 → 気軽に参加してや。

7.保険の加入等

・生命保険の加入の可否に関する話題もでました。
 (岡野先生と別の話をしていて、ちゃんと聞いていないので内容は割愛します。)
 
→ 一般的に外資系は、保険に加入しやすいが保障(保険金)を受けるに難しく、日本の保険会社は加入が

困難で、保障が受けやすいと言われている。病気でも加入できる商品もあるが、加入料金が割高で保障も少

ない(条件も厳しい)。臓器移植の保険もあるが、シトルリン血症は先天性の病気ということで、高額医療

費の対象になります。移植後も障害者1級で、治療費(薬代含む)が補助されます。



posted by シトルリン血症の会 事務局 at 10:24| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年07月31日

交流会申し込み状況


第11回 シトルリン血症の会名古屋交流会の参加申し込み状況。

7月30日現在、大人6名 子供1名

例年より、参加数が少ないです。

早めの申し込みと、交流会の途中からの参加や退席でも良いので参加してください。

子供や自分の病気について気軽に話をしたり、聞いたりできる機会です。

よろしくお願いします。


・学校パンフレットが完成しました。





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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 11:24| Comment(1) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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