2014年10月23日

地方交流会


「和や会」

9月26日(土)12時30分から17時まで。

犬山国際観光センター”フロイデ” 3階の和室 にて。

・福岡交流会の報告と雑談
 〜 資料と封筒作成のお手伝い。

6家族参加の予定。



「関西の会」

11月23日(日)13時から17時まで。

ドーンセンター 4階 和室2
http://www.dawncenter.or.jp/shisetsu/map.html


・福岡交流会の報告と定例会

途中からの参加でも良いので気軽に足を運んでください。

8家族参加予定。
 岡野先生(おかのクリニック)と徳原先生(大阪市立大)にも声をかけてあります。


*その他
 福岡交流会は、「広く・浅く」という事で話題を提供しましたが、ポイントによっては、

初耳だったり、コレは、という話もこぼれたりしてして、収穫も多かったと思います。

初参加した方も”名刺”を持参して、後日にメールしたという報告も上がってきています。

 当日は、あまりお話できなかったけど・・・次回会う時は、違うよね。

今回は40人部屋で正直、狭さを感じましたが、これが逆に参加者同士の距離感が近く感じて、

思いのほか一体感があったような感じもしました。

 中高生になった患者本人からも意見が出されるようになって、また新たな方向性が出てきそうです。

*次回の交流会は、信州大病院にて9月21日(月)の予定です。




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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 14:14| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年09月13日

まもなく


福岡交流会の準備も着々と進み、いよいよ今週末です。

心配していた天気も良さそうだし。(やれやれ)

「初」参加の家族が多くて、逆に緊張します。

どーなるかなあ==

患者会の学校向けパンフレットを持参してください。
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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 00:12| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年09月03日

福岡交流会


いよいよ、交流会が迫ってきました。

参加状況は

15家族参加

大人23名  子供15名

・今回は、最近入会した家族の参加が目立ちます。

できるだけ、「やさしく」「丁寧に」を心がけたいです。

参加して良かったな〜。また次回も来たい。
 と思ってくれるように。


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 17:38| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年06月02日

申し訳ない


福岡交流会の会場について。

 予約していた部屋の抽選にハズレました。

この先として。

・同じ施設で開催日を変える。

・同じ施設で開催日も変更せず、使えつる部屋を確保する。

・別の施設を探す。

開催日を変えると10月の3連休でしょうか。

別の施設をさがしても開き部屋があるか?

多少狭くても同施設で部屋を確保したほうが良いか?


早急に対応したいと思っています。

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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 11:41| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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