2017年09月11日

第15回 大阪交流会 参加申込み状況/お願い

シトルリン血症の会 第15回大阪交流会(2017年10月8日開催)の
参加申込みは9月10日に締切りました。

間口を広げて呼びかけをした結果、
約30家族(一般参加含む)、医療関係者約20名、参加総数110名超えの予定。

今までにない規模での開催で、スムーズに予定が進むか正直心配・・・・
座席が満杯で、交代で座ることになるかもしれない。
会場提供頂く大阪市立大学附属病院とは事前確認をしっかりしておきます。

参加して良かったと言って帰ってもらえるように準備は進めていきます。
参加者の皆さんの進行協力が重要になりますので、よろしくお願いします。

(お願い)
・病棟会議室の利用となります。開催中は決まったエリア内で過ごしてください。
 (入院患者さん、付添いやお見舞いの方の迷惑とならないように行動してください。)
・荷物は最小にして来場ください。
・貴重品は身に着けて管理できる準備をお願いします。
・窮屈になりますが、お互いに席を譲り合って使ってください。
・全体交流会では、全家族が一度は発言できるようにお互いの話しっかり聞こう。

2017年9月11日記載(シトルリン血症の会 会長)


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2015年09月19日

いよいよ来週

今回の交流会は、初めて参加する会員や久しぶりになる会員も多く、新鮮な感じになりそう。

それだけに、ベテラン会員が積極的に動いて良い雰囲気を作ってほしいなァ。

先生方も2名が初参加になります。

質疑の時間も多めに設定してあるので、鋭い・遠慮しない意見を出して欲しい。

メルアド交換(名刺交換)も有効に行い、交流会が終わっても連絡が続くようにしましょう。

子供も多く参加します。できるだけ安全にケガがないように皆さんで配慮してください。


・信州に宿泊される家族は、夜冷えるので”長袖”が必要ですよ。

・連休中なので、交通機関も混むと思います、余裕を持って行動してください。

遅れても慌てずに会場まで来てください。


まあまあの仕上がり
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2015年08月26日

第13回シトルリン血症 信州交流会


8月26日現在、15家族22名+子供7名の参加になっています。

会場がとても広いので、沢山の参加をお願いします。

主に5都市を中心に開催していますが、成人型がメインになるのが、信州会場となります。


発症することは、怖いけど・・・

そろそろ現実を知りつつ、気になる事を皆で話し合いましょう。

他の家族は、何を考えているのか?聞いてみるだけでも参考になると思います。

今回は、初参加の先生が2名います。新しい情報が聞けるかもですね。

一般参加はコチラから。
http://www.h6.dion.ne.jp/~goldgene/sub4.html



12年後
posted by シトルリン血症の会 事務局 at 08:21| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年04月26日

特定疾患


シトルリン血症(古典型・1型)が尿素サイクル異常症の中で特定疾患の対象と認定されました。

参考
<3−37>(中段やや下あたり)
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000074404.pdf


http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000074380.html

*春になり、引越された方は、住所変更の連絡を事務局長までお願いします。



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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 10:01| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年02月26日

会費のお願い


27年度の会費振り込みが済んでない会員は、期日までにお願いします。

 あと30家族弱です。

春先は、バタバタするので、余裕をもって早めに。



交流会に向けて。

 信州大の看護師長さんとお話をしたところ、参加予定になりました。
  内科(成人)の患者さんを看ています。

講演内容などの希望がありましたらメールしてください。


 
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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 17:02| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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