*MC-Bankの登録用紙について。
・「病態」の4種類の項目選択で迷う可能性がある。
各担当医が使う「言葉」の違いもあり、統一した名称が確定でないため、記入者判断にする。
よって、人によっては複数のチャックを入れても良い。空欄に補足文章を記入しても良い。
*小児慢性疾患の登録
・NICCDが治まれば、シトリン欠損で病院に行くのは、年1〜3回の定期検査。
違う病名(名称)で小慢に登録している場合もある。
・乳幼児医療補助や、居住地域によっては中学生までの医療補助がある。
・役所に行く交通費や申請の手間を考えると、必要性をあまり感じない。
・運営母体が市町村となり、個人情報保護法の関係で情報が県レベルで止まる。(岡野先生)
全国レベルの患者把握ができなくなっている。
*ピルビン酸に関して
・シトリン欠損対象のピルビン酸療法の研究課題が昨年度で終了。
・細粒化、カプセル化の費用がなくなっている。
・昨年までの在庫分を患者さんに支給している(岡野先生)
製造元からkg単位での購入になる。患者は1日数g飲むだけ、患者数も少ない。
・在庫がなくなれば、メーカーから調達。
→ 信州大学では、1月時点で細粒タイプから微粉末に逆戻りしましています
*日常生活など
・MCTオイル、マクトンパウダーを使うときは、子供にキッチリ説明する。(岡野先生)
また、他の子供たちと違ったことをするのは、結構なストレスになる。
少量の水でパウダーを溶かすとドロドロ状になる。ドレッシング感覚で使用。
・学校に補食を準備しているが、休憩時間に遊びたいのが優先で、使わなくなった。
→ 親が神経質になりすぎないよう、説明パンフを改訂していくことも考える。
食べる事は、成長するこでも変わっていくので、固定観念を持たない方が良い。
・調理実習や宿泊行事の時は、食事について問い合わせをしてくれている。(学校対応)
学校生活に問題があれば、担当医から一筆(診断書等)お願いしても。
・味に敏感で、美味しいものを覚えるとグレードを下げると食べない。(食費が・・・)
成長期によっては、独特な”味覚”症状もあるのか?
・万が一の対策で、緊急用連絡先カードを携帯している。
友人等に、倒れたらナントカ病院に連絡するように事前に伝えてある。
ランドセルに連絡先や治療注意事項を入れている。
・その他
・公的機関のスペース利用により、格安で落ち着いて話すことができた。
・中部地区の方に声掛けしても良いかもとの意見。
会場隣の駐車場は1000円上限だか、条件によって600円になる。
参加:会員6名+岡野先生
開催場所:大阪府和泉市 和泉市図書館集会所(13時〜17時)
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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 23:51|
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