2007年07月21日

横浜交流会:講演追加情報

先生方に良い話題があればお願いしますと連絡したら1つ増えました。

『 長期追跡調査 : 登録の現状 』

* パンフレットを使いますので、忘れずに持ってきてください。

小林 先生(鹿児島大)、池田 先生(同)

・申し込みに関して。

今後の予定が不明で申し込みを出せない方は、”とりあえず”申し込みを提出してください。申し込み内容が変更・欠席になったら連絡してください。


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 10:18| Comment(2) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年07月08日

やっと、横浜交流会の<ご案内>で〜す。

7月8日に全会員に<交流会案内>を郵送しました。

  詳しくは、届いたモノを見てください。

その他に。

・会員個人情報変更&新入会員紹介

・患者会総会資料(原案)

交流会で、ある程度の方向を決めたいと思っています。

参加されない方は、意見を知らせてください。

できるだけ、多くの方が賛同されるようにしたいです。

* 交流会参加申し込み期限を厳守(8月5日)してください。この日までに決まらない方は、”その事”を連絡してください。(会員ではない人の席になります)

* 申し込みをメールでしたい会員もいると思いますので後日、”申し込み用紙”のみを送信しますので、参加希望者は返信してください。


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 16:39| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月03日

ちょっと。。。

6月4日から信州大にて検査入院をするので、留守になります。

入院期間は、1〜2週間です。

メールは、携帯に転送するようにしてあります。

退院後に『交流会のご案内』(申し込み)を作り早急に送ります。


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 18:11| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年05月11日

かんしん広場

インターネットで病気のトコが気軽に調べれれるように時代になっています。

しかし、患者(家族)にとって本当に求める情報があるとは限らない。

せめて、自分の病気の患者会があれば・・・

そんな情報サイトが先日オープンしました。

もちろん、私達の患者会もリンクしています。

掲示板に相談内容が書き込みされていたら、みんなが経験した事で良いので回答してあげてください。


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 22:24| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年04月28日

チャット大会

好評のチャット大会を開催しま〜す。

日時 〜 5月 3日(木・祝):21時頃から

場所 〜「べにまんさく携帯版」:チャット  

・とりあえず、21時からですが連休中ですので、昼間でもチャットできそうですね!?

・現在、交流会での講演内容をどうするか。今後、患者会の活動をどのようにする(したい)のか悩んでいるので、そのへんも話題になれば。。。


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2007年04月22日

講演内容は、何がいいかな?

交流会での講演内容をどうしようか考えています。

以前アンケートをしましたが、コレというのが無くて。(書いてくれた方ゴメンネ)

*不安に感じている事や疑問に思っている事でよいので、掲示板(コメント欄)に書いてください。(メールも可)

・個人的には、”糖分”摂取について聞いてみたいと思っています。

最近、「糖分は、与えない方がいいんですか」というメールがきます。おそらく、担当医からの説明で、そのような話があるのではと考えられます。また、中には低血糖で入院した例もあるそうです。


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2007年04月19日

横浜のホテル予約は急いで!?

9月16日(日)開催の交流会は、午前中の時間に集合で〜す。

よって、遠方組みは宿泊かなァ。。。

ちなみに私は、もう予約しました〜〜

だって残り2部屋だったんだもん。

パールホテル横浜鶴見:シングルーム(朝食付き)

じゃらん会員登録は、「べにまんさく」からよろしくね。


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 23:53| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年04月14日

要望項目の実現にむけて

まず、我々の”要望項目”を提出するこちから始まる。

  〜今年の交流会で話し合う

患者会代表者も参加して担当課(厚生省)との話し合う場を日肝協が設定してくれます。その後、日本難病・疾病団体協議会(JPA)などに力をお借りしながら「難病議連」(国会で難病に理解ある議員の方達)にも陳情することも大事。

〜これらは、日常生活(仕事を含め)をしながらでも可能だと思う。

”専従”して患者会の事をやる人がいないので、活動も限られると思いますが、できるだけ前向きに考えていきたいです。

・シトルリン血症は、NICCD・STLN2・古典型と病態の種類が分かれるため、それぞれの要望になるのではないかと感じています。もちろん全体に共通する要望もあると思う。


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 12:03| Comment(0) | TrackBack(1) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年04月01日

今回の交流会では・・・

初めての参加者は、なれるまで時間がかかる」というご意見もありましたので。

今回は、準備での菓子・お茶を配らないようにし、菓子・お茶は机の上にド〜ンと置いて各自が自由に持っていくというスタイルする。〜毎回、女性軍が苦労している。

今回は、配っていた時間に複数交流会に参加した人(交流会経験者)が、できるだけ初参加の人に声をかえる(話相手になったり、前の方に座るようにリードする)ようにしてほしいなァと思っています。

そりゃ「久しぶり〜・元気だった〜」と積もる話もあるだろうが、初めて交流会に参加する人の緊張感を和らげるためにも協力を。〜お昼に”食事会”の時間をワイドにしたいと考えています。

・交流会では、いろんな方と話して輪を広げてほしいと思っています。


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 17:16| Comment(1) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年03月17日

送り物

17日に下記の物を郵送しました。

・レガルスィ2号

・18年度会計報告

・会員連絡先変更&新入会者紹介


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 18:55| Comment(1) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年03月09日

食事会の件について

交流会の会場(多目的ホール)にて立食パーティ風食事会をと考えていました。先日、I先生からのメールで「病院の食堂なら」とありました。

@  食堂で行う。〜お昼の時間帯なので、参加者も多い。交流会”前”なので話題的に盛り上がるか。

A  交流会終了後に行う。〜オフ会感覚で気軽に参加できる。午前中からの参加で子供(オチビ達)の疲れ(飽き)が心配。

* 現在、検討中ですので会員の意見を『 コメント 』(Comments)欄に書いてください。


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 22:12| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年02月24日

準備しとるでなァ。

・「レガルスィ 2号」が届いています。長期追跡調査に登録者以外に郵送します。(手元に無い方は、連絡してください)

・2月は会計年度末なので会計報告をします。また、19年度会費は全納されました。

・「食事アンケート」を実施できるように準備しています。小林先生との共同で患者(経験者含む)が、嫌う食品について(食べた様子・エピソード)など。

*交流会アンケートには、多勢の協力ありがとうございました。現在準備進行中です。決定しだい連絡します。〜要望・意見があれば、早めにお願いします。


posted by シトルリン血症の会 事務局 at 14:28| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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