2011年07月31日

和や会

「和や会」開催のお知らせ。

8月5日(金):11時30分集合
小牧IC近辺のお寿司屋さん

・春に入会した2家族も参加します。
新人さんの質問に対応できるかなァ?という感じですが。。。
(大丈夫でしょう)



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2011年07月06日

交流会

暑中お見舞い申し上げます。
 今夜も?涼しい信州から発信します。。。

今年の交流会の案内ができる状況になりました。
9月18日(日)9時頃開場
大阪市立大病院18階会議室(70名)
http://www.hosp.med.osaka-cu.ac.jp/
講演〜MCTオイルについて:岡野先生(大阪市立大)
  〜ピルビン酸関連:田中雅嗣先生(東京都健康長寿医療センター研究所)

企画1〜「地域別グループ交流」
地方交流会を開こうという目的。

企画2〜「小林圭子先生お礼の会」
お世話になった先生に対して感謝の意を伝えます。

*詳細は<案内>を見てください。
まだ、送っていません。。。今週末に発送します。

田中先生:http://www.med.osaka-cu.ac.jp/pediat/society/s05/special01.html
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2011年02月01日

チャット大会

今月は、関西の会員が集まって地方交流会を行います。


仙台交流会から時間が経ちましたが、それから初めてのチャットになります。


新しい年になりましたし。(時期的に入学進学の悩み問題がありそう)


その他、気軽に何でも会話を楽しみましょう。



日時:2月5日(土)21時から24時まで


場所:べにまんさく携帯版”チャット”


http://www.pocketstreet.jp/home.php?id=37572



・パソコンと携帯電話どちらでも使用できます。


・使い方は、とても簡単です。(使用法は、書いてあります)



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2010年12月12日

送りました。

すでに届いていると思いますが、会費の振込みのお願いを葉書で送りました。


天気予報だと今週末から本格的な寒さになる模様。
「あ〜いやだなァ」
朝、起きるのが辛いのよ。。。

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2010年11月07日

今週は『関西』

先月の仙台交流会を終えて、大阪の先天代謝異常学会に参加してみて、関西の会員が3名集まり”関西の会”(改称)立ち上げの話し合いが行われました。

そこで。
2月11日に難波駅周辺に集まることが決まりました。今回は初回なんで、事務局から関西会員に連絡などをします。(お昼前に集合、15時ぐらいまで)
1回目ということなんで、名称を決めること。自己紹介が中心となると思われます。
次回の交流会は大阪です。今回の準備は関西の会員が中心で行い、当日も会員が中心になって進行するようにと考えています。この件についてもお話があるでしょう。



京都で。
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2010年08月28日

メールエラー

ここ3〜4日メールボックスのエラーでメール受信できていませんでした。
もし私にメールを送信した方がいましたら再度送信してください。
お手数ですがおねがいします。
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2010年08月03日

8月チャット大会

8月チャット大会を開催します。



日時:8月7日(土)21時から(24時ごろまで)


場所:べにまんさく携帯版『チャット』


http://www.pocketstreet.jp/home.php?id=37572



*チャットは、ここ何回か参加者がゼロだったので、しばらく控えていました。交流会も盛り上げるためにも参加をお願いします。(交流会の参加・不参加に関係なくチャットしてください)
*チャットは、パソコンと携帯電話どちらかでも参加できます。
*使い方はとても簡単です。

・仙台交流会の開催も決まり、少しずつですが参加者も出てきています。10月は何かと行事が多く都合が合わない方もいますが、積極的な参加をお願いします。
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2010年07月25日

第8回 シトルリン血症の会仙台交流会

案内は会員にはPCメール・郵送しました。
まだ届いてない、添付ファイルが上手く開かないという方は事務局まで連絡してください。再度送ります。

仙台は、多くの人が遠方になると思いますが、大浦先生と会う少ない機会ですし前向きに検討してください。


とても暑すぎる日々が続いています。水分だけでなく、塩分・糖分を混ぜた飲み物も飲みましょう。睡眠不足も体の負担になります。生活のリズムを崩さなように。


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2010年06月01日

市民公開講座

信州大学にて「肝移植の現状と将来展望」というテーマで公開講座があります。
今年は、肝臓移植が行われて20周年になります。これを記念した式典と公開講座があります。

H22年6月26日(土)13時30分から
場所:信州大学医学部附属病院4階大会議室(松本市旭3-1-1)
・一般公開もされます。

詳細:http://wwwhp.md.shinshu-u.ac.jp/information/2010/05/post_205.php

ポスター:http://wwwhp.md.shinshu-u.ac.jp/information/isyoku20kinenn.pdf








もちろん
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2010年05月23日

先週は、

シトルリン血症の会員で名古屋地区の家族が集まりました。(和や会と呼びます)私も参加メールをいただいたので行ってきました。
わりとベテラン会員が多く、最近病気のことに慣れて最初の頃の緊張感や不安感も少なく、「以外と体力的に”やれる”」という言葉も。
成長するにつれ、小児科から内科に転科を勧められたとか。少数派ではあると思うが他の家族では、どうなんでしょうか?内科にシトルリン血症の詳しい・管理できる先生がいるのは稀だと思うけど、、、
成人U型の発症、肝臓移植、遺伝子のこと、追跡調査のこと等々話題豊富の集まりでした。
次回は、子供達に好評のイチゴ狩りの予定です。

名古屋だけ?
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2010年01月24日

肝臓移植した人へ。

平成22年4月より、肝臓機能障害が障害者手帳の交付対象になります。肝臓移植後に免疫抑制療法を必要としている限りは1級に該当する事になります。

「肝臓機能障害の障害認定」に関する詳しい説明や交付申請の手続きなどについては、各市町村の福祉課(障害者手帳を取り扱う部署)へ問い合わせ下さい。

*交付申請開始:平成22年2月1日から
*交    付:平成22年4月1日から

≪地域により相違もあるようです。申請先へご確認ください≫

#信州大からの連絡を抜粋した内容です。



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2009年08月14日

交流会参加状況。

8月14日現在、37名(先生抜き)。

グループ進行係りも何とかなりそうです。
積極的な回答ありがとうございます。

・昨年より参加が少ないですが、佐伯・小林両先生の
不参加の影響?

・昼食は、病棟の「レストラン ビュー720」は営業ですが、外来棟は休み。会場から遠く、狭い感じも。(主なメニュー:ハンバーグ、エビフライ、しょうが焼き{各ライスorパン付}。各スパゲッティー。カレーライス。サンドイッチ)
弁当持参がベストかも。
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2009年07月11日

難治性疾患克服研究事業研究奨励分野

長野県難病連の方から午前中に電話がりました。
難治性研究に”尿素サイクル異常症”という事でシトルリン血症も含まれていると連絡をいただきました。

現在、同研究の3次募集中で各先生にシトルリン血症をお願いしてありましたが単独ではありませんが研究対象になりました。


難治性疾患克服研究事業研究奨励分野の第三次公募の要綱
平成21年度 厚生労働科学研究費補助金公募要項(三次)
平成21年6月26日 厚生労働省大臣官房厚生科学課
http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkyuujigyou/hojokin-koubo12/index.html

・1〜33ページのPDFをクリックして19ページに載っています。





さらにドン!
posted by シトルリン血症の会 事務局 at 19:00| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月30日

5月チャット大会

5月チャット大会は、この連休を利用して行います。


おそらく、休みでノンビリしている人もいるでしょうから。。。



日時:5月3日()21時から


場所:べにまんさく携帯版・チャット


http://www.pocketstreet.jp/home.php?id=37572



*パソコンと携帯電話から利用できます。


・現在、交流会の先生講演テーマを募集中です。


こんな事を聞いてみたい・気になる事を教えてください。





続きを読んじゃう?
posted by シトルリン血症の会 事務局 at 00:30| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年01月08日

あけすぎましたが。。。

皆様は、どんなフウに新年を迎えたんずら?
私は昨年の仕事納めに会社が突然、年始休みをプラス3日にしたもんで、7日まで休みだったんだに。この自動車業界の不景気をもろに被っちゃって・・・。
もちろん、2月3月も・・・生産調整の休みがあるんだろうなァと。田舎じゃ転職も困難だし。なるようにしかならん。

この長期休みを利用し、福岡交流会レポートを参加できんかった人に送れるよう準備をしたで、この週末には各自に届くと思います。(メール便で送るんで、住所が変わったら連絡してくれんと・・・届かんに)



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2007年09月12日

横浜交流会:重要!!!

各 交流会参加者 様
 突然ですが、会場の横浜東部病院では休日に病院内に入る時は、
セキュリティカードが必要になります。(全ての方、子供も)
そこで、玄関に『シトルリン血症の会』という看板を持った係りの者がいます。
  必ず一声かけてください。〜「参加します」・「あの〜」でも何でもOK。
 〜 午前は、9時から9時55分まで。
〜午後は、12時30分から13時まで。
 参加数のカードを渡します。また会場への案内もします。
カードが無いと入場できませんので注意してください。
 遅刻する方・した方は。。。
会長か事務局まで携帯へ連絡してください。
  玄関まで行きます。
   (遅れそうでも慌てないでください。事前に連絡だけしてください)
*託児をお願いする方へ。
オムツ等消耗品を使用する方は各自持参してください。託児看護士側では準備してありません。(院内売店:コンビニに販売しています)

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2007年09月09日

横浜交流会:チャット報告から

*講演内容の変更 佐伯 先生 「ピルビン酸の問題点と今後の課題」から「世界のシトリン欠損症情報と食事治療の現状」へと変更になりました。

*託児の様子。

・担当の小児科看護士5名が専門で別室にて面倒をみてくれます。申し込み時に記入された情報も知っています。長時間預ける形ですが、安心してください。又、交流会の話を一緒に聞きたい場合もできますので託児する・しないは自由にできます。

*どれぐらいの参加? ・9日現在。患者家族数62名(21家族)+先生・看護士等21名 一般からも2〜3家族参加します。 プロピオン酸血症とメチルマロン酸血症の世話人の方が見学されます。 日肝協から高畠さんと西村さんが参加されます。

*当日の私の行動?ですか。 7時:起床。9時:東部病院到着。:9時30分受付。 準備等お手伝い可能な方は9時30分前に会場入りしてください。(受付を担当してくれる方募集です。数名)


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 16:58| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年08月14日

チャット大会のお知らせ〜変更

横浜交流会に向けてチャット大会を行います。

場所:べにまんさく携帯版

日、時間:9月8日(土)21時頃から

内容:交流会にむけて。参加できない方も気軽にチャットしてください。


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2007年07月28日

会場病院レポート3


@

写真@:Bのドアをあけ、多目的ホールの正面になります。


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会場病院レポート:会員から

写真C:3階多目的ホールの目の前にコンビニがあります。この右側にレストランがあります。

写真D:1階正面玄関を入って、左側にタリーズコーヒー、会計、待合いがあります。

*正面玄関を入って、すぐ総合受付があります。そしてエスカレーターがあるので2階へ行けます。少し離れたところに3階に行くエスカレターがあります。

病院内に『エスカレター ⇒』の表示があるので、わかると思います。

> 事務局より。

交流会申し込み状況ですが、申し込み数が例年より少ないように感じています。8月5日を過ぎれば会員優先ではありません。賛否が不明でも「とりあえず」提出してください。キャンセルは後でも結構です。8月5日過ぎは会員・一般の区別なく先着順になり、定員(100)もあります。


C
D
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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 12:52| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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