2018年01月28日

第3回 関東地区集会/開催しました

第3回目の関東地区集会に行ってきました。
開催は2018年1月21日(日)12:00〜15:30

今回は、関東事務局と関東メンバーが主体となってキッズスペース付のレストランでの開催となりました。
一般からの参加もあり50名近い参加者の取り纏め、お店とのやりとり(食事代やキッズスペース利用料精算)など、バタバタとする場面もありました。
参加された方は、概ね満足して帰っていただいたかと思います。

最近は、FacebookやLINEで繋がっているとのことで、当会発足当時よりも患者家族同士がつながりやすくなっているみたい。
それでも、最初の一家族目を見つけるまで、とても不安なのは、これからも変わらないことだと思う。

ハードルの高い開催方法を経験した関東メンバーに今年の家族交流会(横浜市、9月開催予定)を任せていけそうなのが事務局の収穫でした。

シトルリン血症の会 会長
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2018年01月10日

ブログタイトルの変更

シトルリン血症の会の新ホームページ運用を機に、「お知らせ/シトルリン血症の会事務局からの連絡事項。&ひみつ?」として使ってきたseesaa BLOGを、事務局ブログとしてタイトルを新たにして継続していきます。

過去の記事はそのまま残っています。

シトルリン血症の会 会長
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2017年10月10日

第15回 大阪交流会 無事終了&これから

09:00の準備スタートから、20:15頃までの情報交換会終了まで、怒涛の11時間でしたが、
大きなトラブルもなく、第15回大阪交流会は無事終了。

昨日は帰ってすぐに風呂に入って、夜更かしせずに布団にもぐりこみ、朝までグッスリねました。

参加したい方すべてにという思いで、希望者全員にオープンにしましたが、
117名の参加者を取りまとめるのに、関係者との事前確認が甘かったのは次の機会の勉強としておこう。
全面協力いただいた大阪市立大学医学部付属病院の関係者の皆様方には、初めから終わりまで本当に有難うございました。患者会を代表して御礼申し上げます。

交流会報告は会員のみなさんのブログにお任せしますんで、
心当たりのある方、ボチボチで良いんでよろしくお願いします。
(患者会ホームページにも記載しますよ。交流会に参加した方からのアンケート回答待ちです。しばらく時間を・・・)

◎今回の声講演・報告概要◎
【医療情報】
・徳原先生のとてもわかりやすいシトリン欠損症の説明
 (ベテラン会員も代謝のところが本当に理解できたと大反響)

・精神科分野での取り組み、啓発
 (懸案だった精神科分野とのつながりができた)

【海外情報】
・アメリカのシトリン欠損症状況
 (欧米でも発見が増えてきています)

・シトリン財団の紹介
 (昨年の仙台交流会に参加した、Mr.Yen&Mis.Barbaraが設立したシトリン財団)
   HP:https://www.citrinfoundation.org/
   英語ページだけでなく、なんと日本語のページも完成している。
   日本発でも充実した情報発信をできるようにしなければ・・・(尻に火が付きました)。

【研究協力】
・栄養調査、嗜好調査、臨床研究(佐伯先生。岡野先生が計画している調査研究について)

流れに任せてやってきたら、いつの間にか国際的な交流ができるようになってきた。
会員も増えてきて、みんなで役割り分担をしないと、事務局はパンク寸前です。
良い意味で脱皮が必要な時期になってきたな〜〜〜と、嬉しくありつつも少しだけ頭悩ませています。

2017年10月10日記載(シトルリン血症の会 会長)
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2017年10月07日

第15回 大阪交流会 ついに明日

明日はいよいよ大阪交流会。
今日は雨模様で、運動会が順延になってやむなく欠席になった方も数家族。
来年もお待ちしていますので予定よろしく。

遠方からの自動車移動の方はすでに出発しているかな?
くれぐれも安全運転できてください。

配布物印刷の最後の追い込みで、プリンターがフル稼働しています。
100名近くの配布物の用意となると本当に時間がかかる。
職場の複合機で同じ仕事をしたらあっという間なんだけど・・・。
ありがたさをシミジミ感じます。

スケジュールがタイトなのを言い訳にせず、
参加したみなさんに満足して帰ってもらえるように進行するのみ。

2017年10月7日記載(シトルリン血症の会 会長)
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2017年09月24日

第15回 大阪交流会 準備状況

最終的に会員21家族、一般10家族、医療関係者約24名、参加総数120名の参加申込みとなりました。

収容人数の都合で、午前の総会は18階会議室 → 昼の家族交流会の講演会は5階大講堂 → その後のグループ交流&フリータイムは18階で開催します。

大人数での大移動が2回もある。入院中の患者さんや見舞いの方に迷惑がかからないように参加者同士で協力しながら移動をしてください。

今年入会した初参加者や一般参加者もたくさんいます。
事務局メンバーだけでは全員のフォローは難しいです。
ベテラン会員は積極的に話かけをして良い雰囲気つくりをお願いします。
  ・ 荷物はできるだけコンパクトして、貴重品は身に着けて管理する。
  ・ 観光シーズンで交通機関の混雑が予想されます。早めに移動してください。
     遅れても慌てずに来場してね。
     特に自動車の方は安全運転でお越しください。
  ・ 子供たちに怪我がないように、皆さんで目配せお願いします。

2017年9月24日記載(シトルリン血症の会 会長)
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2017年09月11日

第15回 大阪交流会 参加申込み状況/お願い

シトルリン血症の会 第15回大阪交流会(2017年10月8日開催)の
参加申込みは9月10日に締切りました。

間口を広げて呼びかけをした結果、
約30家族(一般参加含む)、医療関係者約20名、参加総数110名超えの予定。

今までにない規模での開催で、スムーズに予定が進むか正直心配・・・・
座席が満杯で、交代で座ることになるかもしれない。
会場提供頂く大阪市立大学附属病院とは事前確認をしっかりしておきます。

参加して良かったと言って帰ってもらえるように準備は進めていきます。
参加者の皆さんの進行協力が重要になりますので、よろしくお願いします。

(お願い)
・病棟会議室の利用となります。開催中は決まったエリア内で過ごしてください。
 (入院患者さん、付添いやお見舞いの方の迷惑とならないように行動してください。)
・荷物は最小にして来場ください。
・貴重品は身に着けて管理できる準備をお願いします。
・窮屈になりますが、お互いに席を譲り合って使ってください。
・全体交流会では、全家族が一度は発言できるようにお互いの話しっかり聞こう。

2017年9月11日記載(シトルリン血症の会 会長)
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2015年02月26日

会費のお願い


27年度の会費振り込みが済んでない会員は、期日までにお願いします。

 あと30家族弱です。

春先は、バタバタするので、余裕をもって早めに。



交流会に向けて。

 信州大の看護師長さんとお話をしたところ、参加予定になりました。
  内科(成人)の患者さんを看ています。

講演内容などの希望がありましたらメールしてください。


 
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2015年02月17日

公開シンポジウム(2月15日東京品川)


以前の記事は、先方の希望で削除しました。








祝! 初勝利
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2014年10月23日

地方交流会


「和や会」

9月26日(土)12時30分から17時まで。

犬山国際観光センター”フロイデ” 3階の和室 にて。

・福岡交流会の報告と雑談
 〜 資料と封筒作成のお手伝い。

6家族参加の予定。



「関西の会」

11月23日(日)13時から17時まで。

ドーンセンター 4階 和室2
http://www.dawncenter.or.jp/shisetsu/map.html


・福岡交流会の報告と定例会

途中からの参加でも良いので気軽に足を運んでください。

8家族参加予定。
 岡野先生(おかのクリニック)と徳原先生(大阪市立大)にも声をかけてあります。


*その他
 福岡交流会は、「広く・浅く」という事で話題を提供しましたが、ポイントによっては、

初耳だったり、コレは、という話もこぼれたりしてして、収穫も多かったと思います。

初参加した方も”名刺”を持参して、後日にメールしたという報告も上がってきています。

 当日は、あまりお話できなかったけど・・・次回会う時は、違うよね。

今回は40人部屋で正直、狭さを感じましたが、これが逆に参加者同士の距離感が近く感じて、

思いのほか一体感があったような感じもしました。

 中高生になった患者本人からも意見が出されるようになって、また新たな方向性が出てきそうです。

*次回の交流会は、信州大病院にて9月21日(月)の予定です。




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2014年09月13日

まもなく


福岡交流会の準備も着々と進み、いよいよ今週末です。

心配していた天気も良さそうだし。(やれやれ)

「初」参加の家族が多くて、逆に緊張します。

どーなるかなあ==

患者会の学校向けパンフレットを持参してください。
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2014年09月03日

福岡交流会


いよいよ、交流会が迫ってきました。

参加状況は

15家族参加

大人23名  子供15名

・今回は、最近入会した家族の参加が目立ちます。

できるだけ、「やさしく」「丁寧に」を心がけたいです。

参加して良かったな〜。また次回も来たい。
 と思ってくれるように。


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2014年06月02日

申し訳ない


福岡交流会の会場について。

 予約していた部屋の抽選にハズレました。

この先として。

・同じ施設で開催日を変える。

・同じ施設で開催日も変更せず、使えつる部屋を確保する。

・別の施設を探す。

開催日を変えると10月の3連休でしょうか。

別の施設をさがしても開き部屋があるか?

多少狭くても同施設で部屋を確保したほうが良いか?


早急に対応したいと思っています。

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2014年04月17日

会計報告


25年度の会計報告をメール添付か郵送で送りました。

 届かない会員がいましたら、事務局長まで連絡してください。


桜も散り、日に日に暑くなっていきます。

上着を着るか着ないかで、体調も変わる時期ですね。

明日から、アステラス製薬へ提出する”報告書”を作成するかな。
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2014年04月01日

いろいろありまして


まず、ブログの業者が変わりました。

 慣れるまで、多少時間もかかるでしょうが、お願いします。

さて、本題。

2月にあった、JaSMIn&MC-Bank研究班会議に参加してきました。

シトリン欠損症は32名の登録(67名分配布):26年1月10日集計

今後も登録を推進していきますので、まだ用紙を送ってない方はお願いします。

 JaSMInとMC-Bankの登録用紙が必要な方は事務局長まで連絡してください。

 引越等で登録情報が変わった方は、研究事務局に必ず連絡してください。


福岡交流会も会場や開催日も決めましたが、5月末でないと「確定」できません。

 もうしばらくお待ちください。





ご迷惑をおかけしました。
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2013年01月04日

新年おめでとうございます。


皆様、どのような気持ちで新年を迎えたのでしょうか?
私は就職活動中なので「めでたい」気分になれず、いつもと違う正月でした。
しかし、新年という事で新たな気分でスタートしたいです。

沢山、年賀状をいただきありがとうございます。状況報告を見させていただきました。


先月(12月)に品川での勉強会で新しい患者登録システムの形がようやく見えてきました。
簡単に言うと・・・


MC−Bankは、患者会に所属している患者(会員)が登録対象になります。
読み方=「えむしーばんく」
・名前(連絡先)や病名の他に病気に関した質問項目がいくつかあります。
登録用紙は、患者会から郵送します。登録は患者が任意で行う。(患者1名に対し1枚登録用紙)


JaSMInは、患者会に入会していない患者(一般)が登録対象です。
読み方=「ジャスミン」
・名前(連絡先)と病名と簡単な治療状況のみです。
登録葉書は、登録事務局に連絡するか、担当医に希望する、患者会に問い合わせる方法等があります。
(患者1名に1枚登録葉書)







詳しくはコチラ
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2012年10月14日

第54回日本先天代謝異常症学会


患者(会)と専門医との懇談会があります。
積極的な参加をお願いします。

日時:11月17日(土)10時30分〜12時
会場:じゅうろくプラザ(JR岐阜駅前)

・午後からの学会プログラム見学もできます。
 (日常診療と先天代謝異常症 13時10分〜15時30分)等

参加希望・問い合わせは事務局までお願いします。






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2012年08月09日

新しい登録システム{ジャスミン}

年内に患者登録ができように準備を進めています。
患者会から通知されます。(当面会員のみ)
*入会しなくても登録調査を希望される方は事務局まで連絡してください。
 
どこに、どんな患者が、どのような状態で生活しているのかを調査する。
・稀な病気なため、世界レベルでの治験をしたくても日本では不可能だった。
・患者の生活に合った医療を提供したい。
・患者会と密接する事で、医療者との情報交換をスムーズにする。


まとめ:「ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日」より。 ←クリックしてね。

http://blog.muconet-t.jp/?eid=948263


続きを読でも?
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2012年08月01日

地方交流会

7月29日に中部地区と関西地区で行われました。

中部地区「和や会」
・新入会員の子供も元気に動き回り体力ありそう。(男だからヤンチャ)
・バゼドウ病にかかり、投薬治療で落ち着いた。
  当初、「ボーっ」とする事や体重は変化しないが、やつれた感じから成人型を発症したかと心配した。
・名古屋地区では、シトルリン血症に詳しい先生がいない?ようで、かろうじて代謝系の先生が担当しているようだ。特に担当医が移動で変わると不安になる。
・横浜交流会の昼食メニューは、どれも好物。アレかソレが1番人気だろうと。
 カルパッチョは、野菜だけが残るような気がする〜。
 時々、塩を舐める様子を見るので”塩むすび”はその辺を狙ったのか。
・以前は、パッックジュースを飲めていたが、最近は少なくなてきた。
 病気の症状(嗜好)がしだいと出てきた?のか。
・最近の保育園や学校の対応はスゴイ。
 病気を説明すれば、硬く対応してくれるそうだ。
・体力がない、疲れやすいと言われるが。 
 疲れに関しては、グッタリする事もあるが、体力的な事は意外と(思っていた以上に)あるようだ。
 本人がやりたいように任せれば良い。
・レガルシに一時休止とあったが、アフターフォローは無くなるのか。
 新たにシステム作りをしているようだ。
 当患者会の投稿の内容が素晴らしかった。
・「もし、遺伝子検査が有料(13000〜15000円)だったら?」
 病気が確定できるので有料でも絶対にする。(正しい治療を受ける)
 第一子が確定できれば、それ以降は食癖等で判断するかな?
・来年度の交流会は名古屋地区を予定。
 年代別の嗜好を調べると何かが見えてきそうだ。
  幼少期の同じ嗜好がズ〜と続くわけでないような気がする。
・11月17日に岐阜県で先天代謝異常症学会が開催されます。
 特に中部地区の会員は参加しましょう。

関西地区「関西の会」
・新入会員は”親子”で患者なので、食事に関しては苦労が特に無い。(親と同じ嗜好傾向か)
 しかし、子供の方が菓子類も食べれる。
・低血糖を起こしやすいが、”急”になるために対応に苦労している。
 対策としては、MCTオイル(マクトンパウダー)の使用。
・マクトンパウダーの使いかってが悪い。
 栄養士から新たに指導を受けたい。
・新治療に関して。
 山形大小児科にて、MCTを利用した治療法がある。興味がある方は担当医と相談しては?
・横浜交流会の昼食会のこと。
 カルボナーラの2種類は、子供の嗜好を見たいため?
 鶏肉2種類の料理は人気では。
 ミートでなくカルボナーラとたらこスパになってるのはグラタンと重複をさけた?
 塩むすびになってるのが普通と違う。

*食癖に関しては、話す内容も少し冗談交じりでできるが、低血糖や疲労感など症状的になると体験してないと返答に困惑。
ピルビン酸ナトリウムの研究進展に期待したい
http://www.jst.go.jp/a-step/hyoka/risk_h2407.html

会員外でのシトルリン血症のプログもいくつかあるようです
http://ameblo.jp/yu12wa25mama/entry-11208258383.html




 


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2012年07月28日

横浜交流会

【昼食メニュー】ブッフェでの食事になります

カルパッチョ(たこ・いか・えび・ほたて・サーモン・野菜)
夏野菜のバニャカウダサラダ
茄子とズッキーニのミートグラタン
鶏手羽の黒コショウ焼き
フライドチキンパセリ焼き
さんまの香味焼き
ジャガイモのクリームグラタン
フライドごぼう
フレンチフライ
にらのチーズせんべい
コンソメジュレ
明太子スパゲッティ
スパゲッティカルボナーラ
塩おにぎり



当日は、外来・職員食堂を担当しております東京ケータリングが、全面的な協力のもと食事の提供をさせていただくこととなっております。
続きを読むむむむ
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2012年07月26日

交流会

今年「お初」の書き込みでしょうか。。。
正月から入院(肺クリプトコッカス)から始まり、会社が民事再生(倒産)による希望退職で8月末から”プー”になります。3月に退院してから事実上、仕事が無いという事で出勤もしていませんでしたが。(自宅待機と言うと都合が良いのです)など等。。。いろいろありました。


中部地区の『和や会』
7月29日(日)午前11時30分
小牧IC近く寿司屋
(二次会:マック)


関西地区の『関西の会』
7月今週末
兵庫県
詳細「?」


第10回シトルリン血症の会横浜交流会
9月16日(日)

・交流昼食会
患者向けの食事提案。

・講演
「成長障害とQOLに対するピルビン酸ナトリウムの効果」:藤原伸一先生(横浜東部病院)

・患者企画
パネルディスカッション:テーマ「私と患者会」

・託児あります。(3歳以上)
子供向け学集会(横浜東部病院からの提案)

*案内を作成中です。今週末に発送予定(メール添付、郵送)

よろしくお願いします。

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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 22:54| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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