2015年08月26日

第13回シトルリン血症 信州交流会


8月26日現在、15家族22名+子供7名の参加になっています。

会場がとても広いので、沢山の参加をお願いします。

主に5都市を中心に開催していますが、成人型がメインになるのが、信州会場となります。


発症することは、怖いけど・・・

そろそろ現実を知りつつ、気になる事を皆で話し合いましょう。

他の家族は、何を考えているのか?聞いてみるだけでも参考になると思います。

今回は、初参加の先生が2名います。新しい情報が聞けるかもですね。

一般参加はコチラから。
http://www.h6.dion.ne.jp/~goldgene/sub4.html




ドミノ移植をしたので、FAPという病気の肝臓が入っている。

その病気の症状が「弱沈着」と診断された。
 胃の細胞にアミロイドが少し付いていた。
 神経伝達速度で弱い部分があった。

それなりの年齢になったということ。

若干の手足のシビレも気になりつつ、テキトーにかな。


posted by シトルリン血症の会 事務局 at 08:21| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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