2013年09月29日

交流会を終えて


当日は、台風が接近する中、新幹線等が停止・遅れが出まして、定刻に開始できるか心配でしたが、

始まるまでには、ほとんどの方が間に合いまして良かったでした。


今回は、初参加の会員も多く、できるだけ「やさしく」難しくないように心がけたつもりでした。

 ここ数年、患者さんが生後数カ月という家族が多く、まだ病気の特徴(症状)も表れない場合もあり、
 

 先生の講演内容や会員の話内容がピンとこない様子もありました。

 (ベテランの会員が追加説明する姿も見られました)


今後は、早期に診断される傾向があるので、病気の基礎知識の復習も必要かなと。
 

子供の成長に伴った話題作り、情報提供。

 地方交流も活発にして、小人数で密の濃い話もできるようにしたいですね。


次回(来年)の交流会は九州・福岡での予定です。

 佐伯先生が現在の特任教授という研究者の立ち場で参加できる最後の交流会にもなります。

 偶然にも先生の地元九州での交流会となります。

  多くの方が参加できるようによろしくお願いします。


*連絡事項

・名古屋交流会にて会則変更しました。全会員に新しい会則を送ります。

・新たにMC-Bankという患者登録システムが始まります。

  JaSMInと違うのは、患者会に登録している患者が対象になります。
  

  年内には、届けられると予定しています。






リニアの青写真が見えてきました。

町の真ん中をズバッと地上部が突き抜け、地元のシンボル的な山の麓に突き刺さるのは、残念な気もあるが

これで、「陸の孤島」から脱却できると期待の方が大きい。

ルートの中でも地上部が多くリニアから山間部の風景も見えるのかな?

逆にリニア本体も見たいのなら・・・。

地元では、まだまだ課題が多いが、期待の方が大きい。


posted by シトルリン血症の会 事務局 at 11:52| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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