2013年07月31日

交流会申し込み状況


第11回 シトルリン血症の会名古屋交流会の参加申し込み状況。

7月30日現在、大人6名 子供1名

例年より、参加数が少ないです。

早めの申し込みと、交流会の途中からの参加や退席でも良いので参加してください。

子供や自分の病気について気軽に話をしたり、聞いたりできる機会です。

よろしくお願いします。


・学校パンフレットが完成しました。






21日に父が他界しました。

昨年から人口透析をしていましたが、元々体力もなく、病弱だったこともあり覚悟はしていました。

食が細いために、お粥の中にMCTオイルと栄養補助粉を溶かす等工夫もしてみました。

一時期よりは、余裕もある事もありましたが、最終的には食べ物を飲み込むことができず、

下痢(水溶便)も続いていた事から、腸から栄養を取り入れる事ができていないと医師が判断。

心臓、肺機能も低下し、最終的には父の生命力に掛けるのみの状態になりました。

葬儀よりも父の名前を1つ1つ消していく作業は精神的にも辛いものがありますね。


posted by シトルリン血症の会 事務局 at 11:24| Comment(1) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
私の息子もシトリン欠損症です。これはどのような会なのですか?
Posted by 大原 at 2013年10月16日 23:23
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