2013年01月04日

新年おめでとうございます。


皆様、どのような気持ちで新年を迎えたのでしょうか?
私は就職活動中なので「めでたい」気分になれず、いつもと違う正月でした。
しかし、新年という事で新たな気分でスタートしたいです。

沢山、年賀状をいただきありがとうございます。状況報告を見させていただきました。


先月(12月)に品川での勉強会で新しい患者登録システムの形がようやく見えてきました。
簡単に言うと・・・


MC−Bankは、患者会に所属している患者(会員)が登録対象になります。
読み方=「えむしーばんく」
・名前(連絡先)や病名の他に病気に関した質問項目がいくつかあります。
登録用紙は、患者会から郵送します。登録は患者が任意で行う。(患者1名に対し1枚登録用紙)


JaSMInは、患者会に入会していない患者(一般)が登録対象です。
読み方=「ジャスミン」
・名前(連絡先)と病名と簡単な治療状況のみです。
登録葉書は、登録事務局に連絡するか、担当医に希望する、患者会に問い合わせる方法等があります。
(患者1名に1枚登録葉書)








◆疾患登録システムの実態調査協力のお願い
(顧問医師:奥山虎之先生より)


先天代謝異常症は、ほとんどが、患者数が極端に少ないいわゆる「希少疾患」です。希少であるからこそ、患者様がどこに何人いらっしゃるか、どのような生活をされているか、現行の治療法に満足されているか、困っていることは何かなど、実態を把握する事は、調査研究(これを疫学研究といいます)や新しい治療法開発のためにとても重要な基礎的資料となります。
しかし、これまでに一部の疾患に対し単発的な調査は実施されましたが、総合的・継続的な調査はまだ行われておらず、わが国における患者様の実態はまだ明確ではありません。これは、新しい治療法等を研究開発する上で、非常に難しい問題となります。
以下の案内は、日本の先天代謝異常症の患者様たちが、患者さんの視点に立った実態調査を患者のみなさんのご協力の下に進めていこうというものです。内容について説明させて頂きますので、皆様のご理解とご協力をお願い致します。


1.先天代謝異常症臨床情報バンク(略称:MC-Bank)
厚生労働省難治性疾患等克服研究事業「小児希少難病の患者会ネットワークを活用した患者臨床情報バンクの構築とその創薬等への活用」(代表者:奥山虎之先生)として、会員のネットワークが主体となり、疾患登録システムを構築するため実態調査です。
@内容は、病気発見の経緯、治療法等の効果、生活の実態等、患者様の実態を掘り下げた内容を登録します。
A基本として、患者家族会会員(患者)を対象に登録していきます。
B方法は、別紙に案内する調査用紙に必要事項を記入して返信頂く方法です。


2.先天代謝異常症患者登録システム(略称:JaSMIn)
国立成育医療研究センターと日本先天代謝異常学会が行う JaSMln は、患者様あるいはその保護者の皆様が、ご自身で登録していただく自己登録システムです。
@全国におられる患者数を正確に把握するため、患者家族会会員だけでなく、入会されていない患者様まで登録頂くことを目標としています。
A方法は、登録申請用の返信葉書に必要事項を記入して、返信頂く方法です。
B返信葉書は、基本としてかかりつけ医もしくは研究機関である(独)国立成育医療研究センターから入手します。
(患者家族会会員の方は、会から返信葉書が送付されます)

いずれも、登録された患者様には、最新の医療情報、新しい治療法の開発研究の情報、患者様が参加できる学会、研究会、セミナーなどの情報、先天代謝異常症の各種患者会情報など、皆様にとって役に立つ情報をメールで配信いたします。



posted by シトルリン血症の会 事務局 at 16:37| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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