2012年08月09日

新しい登録システム{ジャスミン}

年内に患者登録ができように準備を進めています。
患者会から通知されます。(当面会員のみ)
*入会しなくても登録調査を希望される方は事務局まで連絡してください。
 
どこに、どんな患者が、どのような状態で生活しているのかを調査する。
・稀な病気なため、世界レベルでの治験をしたくても日本では不可能だった。
・患者の生活に合った医療を提供したい。
・患者会と密接する事で、医療者との情報交換をスムーズにする。


まとめ:「ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日」より。 ←クリックしてね。

http://blog.muconet-t.jp/?eid=948263


子供に手を上げる事は、全てが虐待ではないけど。
「いきすぎた」「意味がない」暴力は、アウトだろう。

「知らないこと」は悲劇だ。
「知ること」も。

「いつか」は起きた。

きっと回復できる。


posted by シトルリン血症の会 事務局 at 00:58| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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