2012年08月01日

地方交流会

7月29日に中部地区と関西地区で行われました。

中部地区「和や会」
・新入会員の子供も元気に動き回り体力ありそう。(男だからヤンチャ)
・バゼドウ病にかかり、投薬治療で落ち着いた。
  当初、「ボーっ」とする事や体重は変化しないが、やつれた感じから成人型を発症したかと心配した。
・名古屋地区では、シトルリン血症に詳しい先生がいない?ようで、かろうじて代謝系の先生が担当しているようだ。特に担当医が移動で変わると不安になる。
・横浜交流会の昼食メニューは、どれも好物。アレかソレが1番人気だろうと。
 カルパッチョは、野菜だけが残るような気がする〜。
 時々、塩を舐める様子を見るので”塩むすび”はその辺を狙ったのか。
・以前は、パッックジュースを飲めていたが、最近は少なくなてきた。
 病気の症状(嗜好)がしだいと出てきた?のか。
・最近の保育園や学校の対応はスゴイ。
 病気を説明すれば、硬く対応してくれるそうだ。
・体力がない、疲れやすいと言われるが。 
 疲れに関しては、グッタリする事もあるが、体力的な事は意外と(思っていた以上に)あるようだ。
 本人がやりたいように任せれば良い。
・レガルシに一時休止とあったが、アフターフォローは無くなるのか。
 新たにシステム作りをしているようだ。
 当患者会の投稿の内容が素晴らしかった。
・「もし、遺伝子検査が有料(13000〜15000円)だったら?」
 病気が確定できるので有料でも絶対にする。(正しい治療を受ける)
 第一子が確定できれば、それ以降は食癖等で判断するかな?
・来年度の交流会は名古屋地区を予定。
 年代別の嗜好を調べると何かが見えてきそうだ。
  幼少期の同じ嗜好がズ〜と続くわけでないような気がする。
・11月17日に岐阜県で先天代謝異常症学会が開催されます。
 特に中部地区の会員は参加しましょう。

関西地区「関西の会」
・新入会員は”親子”で患者なので、食事に関しては苦労が特に無い。(親と同じ嗜好傾向か)
 しかし、子供の方が菓子類も食べれる。
・低血糖を起こしやすいが、”急”になるために対応に苦労している。
 対策としては、MCTオイル(マクトンパウダー)の使用。
・マクトンパウダーの使いかってが悪い。
 栄養士から新たに指導を受けたい。
・新治療に関して。
 山形大小児科にて、MCTを利用した治療法がある。興味がある方は担当医と相談しては?
・横浜交流会の昼食会のこと。
 カルボナーラの2種類は、子供の嗜好を見たいため?
 鶏肉2種類の料理は人気では。
 ミートでなくカルボナーラとたらこスパになってるのはグラタンと重複をさけた?
 塩むすびになってるのが普通と違う。

*食癖に関しては、話す内容も少し冗談交じりでできるが、低血糖や疲労感など症状的になると体験してないと返答に困惑。
ピルビン酸ナトリウムの研究進展に期待したい
http://www.jst.go.jp/a-step/hyoka/risk_h2407.html

会員外でのシトルリン血症のプログもいくつかあるようです
http://ameblo.jp/yu12wa25mama/entry-11208258383.html




 


おいおい。
交流会の申し込みって。
一般から1家族(大人2子供1)だけ?

入会希望者もあるし。
忙しくなるから、早めに出してなァ。

5日の高速バスチケット買ってくるか。


posted by シトルリン血症の会 事務局 at 17:03| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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