2007年04月14日

要望項目の実現にむけて

まず、我々の”要望項目”を提出するこちから始まる。

  〜今年の交流会で話し合う

患者会代表者も参加して担当課(厚生省)との話し合う場を日肝協が設定してくれます。その後、日本難病・疾病団体協議会(JPA)などに力をお借りしながら「難病議連」(国会で難病に理解ある議員の方達)にも陳情することも大事。

〜これらは、日常生活(仕事を含め)をしながらでも可能だと思う。

”専従”して患者会の事をやる人がいないので、活動も限られると思いますが、できるだけ前向きに考えていきたいです。

・シトルリン血症は、NICCD・STLN2・古典型と病態の種類が分かれるため、それぞれの要望になるのではないかと感じています。もちろん全体に共通する要望もあると思う。


NICCDは、かなりの方が健康(STLN2を発送しないという意味)に過ごすと考えられています。その中で現在の状況(国の財政)を踏まえると特定疾患は困難と思うが。。。他にも要望する事はある


posted by シトルリン血症の会 事務局 at 12:03| Comment(0) | TrackBack(1) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
コメントを書く
お名前:

メールアドレス:

ホームページアドレス:

コメント:

認証コード: [必須入力]


※画像の中の文字を半角で入力してください。

この記事へのトラックバック

難病!パーキンソン病を正しく理解する
Excerpt: パーキンソン病(−びょう、英Parkinson's disease)は、脳内のドーパミン不足とアセチルコリンの相対的増加とを病態とし、錐体外路系徴候を示す病気の一つ。[難病]
Weblog: パーキンソン病 徹底情報収集
Tracked: 2007-04-15 14:41
×

この広告は180日以上新しい記事の投稿がないブログに表示されております。