2017年10月10日

第15回 大阪交流会 無事終了&これから

09:00の準備スタートから、20:15頃までの情報交換会終了まで、怒涛の11時間でしたが、
大きなトラブルもなく、第15回大阪交流会は無事終了。

昨日は帰ってすぐに風呂に入って、夜更かしせずに布団にもぐりこみ、朝までグッスリねました。

参加したい方すべてにという思いで、希望者全員にオープンにしましたが、
117名の参加者を取りまとめるのに、関係者との事前確認が甘かったのは次の機会の勉強としておこう。
全面協力いただいた大阪市立大学医学部付属病院の関係者の皆様方には、初めから終わりまで本当に有難うございました。患者会を代表して御礼申し上げます。

交流会報告は会員のみなさんのブログにお任せしますんで、
心当たりのある方、ボチボチで良いんでよろしくお願いします。
(患者会ホームページにも記載しますよ。交流会に参加した方からのアンケート回答待ちです。しばらく時間を・・・)

◎今回の声講演・報告概要◎
【医療情報】
・徳原先生のとてもわかりやすいシトリン欠損症の説明
 (ベテラン会員も代謝のところが本当に理解できたと大反響)

・精神科分野での取り組み、啓発
 (懸案だった精神科分野とのつながりができた)

【海外情報】
・アメリカのシトリン欠損症状況
 (欧米でも発見が増えてきています)

・シトリン財団の紹介
 (昨年の仙台交流会に参加した、Mr.Yen&Mis.Barbaraが設立したシトリン財団)
   HP:https://www.citrinfoundation.org/
   英語ページだけでなく、なんと日本語のページも完成している。
   日本発でも充実した情報発信をできるようにしなければ・・・(尻に火が付きました)。

【研究協力】
・栄養調査、嗜好調査、臨床研究(佐伯先生。岡野先生が計画している調査研究について)

流れに任せてやってきたら、いつの間にか国際的な交流ができるようになってきた。
会員も増えてきて、みんなで役割り分担をしないと、事務局はパンク寸前です。
良い意味で脱皮が必要な時期になってきたな〜〜〜と、嬉しくありつつも少しだけ頭悩ませています。

2017年10月10日記載(シトルリン血症の会 会長)


posted by シトルリン血症の会 事務局 at 01:44| Comment(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年10月07日

第15回 大阪交流会 ついに明日

明日はいよいよ大阪交流会。
今日は雨模様で、運動会が順延になってやむなく欠席になった方も数家族。
来年もお待ちしていますので予定よろしく。

遠方からの自動車移動の方はすでに出発しているかな?
くれぐれも安全運転できてください。

配布物印刷の最後の追い込みで、プリンターがフル稼働しています。
100名近くの配布物の用意となると本当に時間がかかる。
職場の複合機で同じ仕事をしたらあっという間なんだけど・・・。
ありがたさをシミジミ感じます。

スケジュールがタイトなのを言い訳にせず、
参加したみなさんに満足して帰ってもらえるように進行するのみ。

2017年10月7日記載(シトルリン血症の会 会長)
posted by シトルリン血症の会 事務局 at 22:48| Comment(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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