2013年09月29日

交流会を終えて


当日は、台風が接近する中、新幹線等が停止・遅れが出まして、定刻に開始できるか心配でしたが、

始まるまでには、ほとんどの方が間に合いまして良かったでした。


今回は、初参加の会員も多く、できるだけ「やさしく」難しくないように心がけたつもりでした。

 ここ数年、患者さんが生後数カ月という家族が多く、まだ病気の特徴(症状)も表れない場合もあり、
 

 先生の講演内容や会員の話内容がピンとこない様子もありました。

 (ベテランの会員が追加説明する姿も見られました)


今後は、早期に診断される傾向があるので、病気の基礎知識の復習も必要かなと。
 

子供の成長に伴った話題作り、情報提供。

 地方交流も活発にして、小人数で密の濃い話もできるようにしたいですね。


次回(来年)の交流会は九州・福岡での予定です。

 佐伯先生が現在の特任教授という研究者の立ち場で参加できる最後の交流会にもなります。

 偶然にも先生の地元九州での交流会となります。

  多くの方が参加できるようによろしくお願いします。


*連絡事項

・名古屋交流会にて会則変更しました。全会員に新しい会則を送ります。

・新たにMC-Bankという患者登録システムが始まります。

  JaSMInと違うのは、患者会に登録している患者が対象になります。
  

  年内には、届けられると予定しています。





27年後


posted by シトルリン血症の会 事務局 at 11:52| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年09月10日

今週末


15日には名古屋交流会です。

今回は5名の栄養士が参加予定です。

 初めての栄養士も2名ほどいます。

栄養士が病気の事を知らないと病院での食事が困るだろうに。


講演も。

最近研究の内容とMCTオイル。

MCTオイルでは先生の講演プラス会員の経験談もあります。


ここ、1〜2年入会された方や初参加の方も目立つ。
 

 もちろん、ベテラン会員も。

 高校生1人で遠方からの参加も。

 九州からも。

全体交流では、久しぶりに「口の字形」になって、お互い顔を見ながら、どんな話題が出るか楽しみ。


*紹介*

血糖値測定器:http://www.nipro.co.jp/ja/news/2013/document/130904.pdf



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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 00:34| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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