2013年08月09日

関西の会<報告>

8月4日に関西の会が7家族(大人7名、子供3名)+岡野先生で行われました。

・東成のSさんからの報告です。(抜粋)
 
 → 青字=事務局が追加文面


1.JaSMInの確認、MC-Bank説明
  
JaSMIn :参加7家族とも登録済み

     登録完了メールの未受信が1名。→ 直接確認するように伝達。


MC-Bank:患者会事務局から、9月以降に配布予定で連絡。

      研究会会議で配布の登録用紙を提示して概要説明。
       

今回は、食事以外の話題も豊富にあったので、そちらをメインに報告します。


2.入園、入学等について

・公立保育園の入園時に、医療機関の証明書(一般の保育施設での預かりに問題ないこと)の提出を求められた。

・調布のアレルギー事故があって、食事について教育機関はかなり神経を使っている。


3.感染性大腸炎、経口補水液

・ロタ、ノロに感染して下痢、嘔吐を繰り返したときに、経口補水液(OS-1等)を与えても飲まない。

・市販品には、ほとんどの商品で糖分や甘味料が入っているので、逆に気分が悪くなる恐れがある。ポカリスウェット等も甘すぎて飲めない。(会員意見)

・脱水を防ぐには、本人が拒否しなければ牛乳でよいでしょうとの見解(岡野医師)。



4.低血糖での受診や救急車呼び出し

・血糖測定キットを購入して、病院受付や救急隊員に直前の血糖値を示すようにした。

・測定キットは全額自己負担。(保険適応はインスリン療法をしている糖尿病患者。)

・手を持ち上げられないほど低血糖でグッタリとしていても、抱っこしていたらグッスリと寝ているように勘違いされる。パッと見では救急隊員も看護師も分からないようだ。

・順番待ちで30分〜1時間たってしまうと、受付をした時点よりも確実に悪化するが、緊急事態を分かってもらうのに、病気のことを一から説明しなければならない。血糖値を測って即入院というようなケースでも、数値を見てバタバタと慌てだすのをみると、最初からなぜ話を聞き入れてくれなかったんだと涙を流す経験もしている。


5.歯磨きについて

・子供向け歯磨き粉が嫌いで、何もつけずに歯を磨くようになった。

・フルーツ味(イチゴ・グレープ・メロン・バナナ)+甘味料が苦手の原因と思われる。

・幼児が歯磨きを嫌がる場合、歯磨き粉抜きで試してみればよい。
 歯磨き粉ナシでOKなら味付けが原因。歯磨き粉ナシでも嫌がるなら歯磨きが嫌い(笑)


6.初参加の時

・交流会の初参加(2011年の大阪交流会)の時、「寄付とか頼まれるのと違うか?」とか「病院内の施設で開催だから、ちゃんとしてるやろ?」とか家族から色々と言われたが、思い切って参加してよかったとつくづく思う。 → 気軽に参加してや。

7.保険の加入等

・生命保険の加入の可否に関する話題もでました。
 (岡野先生と別の話をしていて、ちゃんと聞いていないので内容は割愛します。)
 
→ 一般的に外資系は、保険に加入しやすいが保障(保険金)を受けるに難しく、日本の保険会社は加入が

困難で、保障が受けやすいと言われている。病気でも加入できる商品もあるが、加入料金が割高で保障も少

ない(条件も厳しい)。臓器移植の保険もあるが、シトルリン血症は先天性の病気ということで、高額医療

費の対象になります。移植後も障害者1級で、治療費(薬代含む)が補助されます。





posted by シトルリン血症の会 事務局 at 10:24| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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