2013年05月22日

JaSMIn JsSMIn/ JaSMIn/MC-bank研究班会議


・JsSMIn登録状況(5月17日現在)

シトルリン血症・シトリン欠損症は46名

患者会から発送した物、担当医から渡された、個人的に研究班事務局から取り寄せた。
さまざまケースで登録されています。

登録された方は、分かると思いますが、必ず登録確認の連絡があり、個人ナンバーも決まります。

メールアドレスや住所等登録内容が変わったら、必ず研究班事務局に連絡してください。


*JaSMIn登録を済ませてない方は、できるだけご協力お願いします。

*登録葉書が必要な方は、患者会事務局まで連絡してください。



・MC−bank状況報告

こちらは、患者会に入会している患者家族が対象の登録システムになります。

(JaSMInと両方登録になります)

登録用紙は既に完成していますが、少し手続きが必要な事と予算的な問題で予定より遅れています。

9月以降には発送できるようにと話がありました。


・第2回先天代謝異常症患者会フォーラムについて

日時;8月10日(土)10時から
会場:キャンパス・イノベーションセンター東京 国際会議室

内容・参加申し込み方法等は研究班事務局より連絡があります。


・その他

タンデムマススクリーングが来年度から沖縄県を除く全ての都道府県で実施されます。



posted by シトルリン血症の会 事務局 at 11:39| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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