2013年03月22日

いろいろ送りましたが。


まず、JaSMInの登録葉書&説明文をセットで全会員(1人患者に1セット)送りました。

 不足してる家族がありましたら事務局まで連絡してください。至急送ります。


とても大切な基礎調査の元となります。

 患者の人数だって、正確に把握してなかったのも驚きだけど。(いまさら!)

 何所に、どんな症状の患者を調べる事も大切だと思う。

 医療の面だけでなく、「患者の声」を実現するためにも貴重な登録調査



あと、24年度の会計報告を送りました。

 PCメールで送った方で、届かない方は事務局まで一報を。



今年の交流会について。
 
 9月15日(日)  犬山国際観光センター 

を仮予約しました。
  正式に決定しましたら、新たにお知らせします。



連勝!期待


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2013年03月14日

JaSMIn


本日、JaSMInの登録葉書と説明分をセットで会員に送りました。

1人に1セットです。

複数患者がいる家族は、人数分のセット数を入れました。

もし、不足している方がいましたら連絡してください。→至急、送ります。


患者数を把握等を目的とした登録になります。

関連学会からメールで情報もリターンで帰ってきます。

今、3月中に登録になるように、できるだけ早めに投函してください。



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2013年03月03日

2月24日 関西の会 報告


*MC-Bankの登録用紙について。
・「病態」の4種類の項目選択で迷う可能性がある。
  各担当医が使う「言葉」の違いもあり、統一した名称が確定でないため、記入者判断にする。
  よって、人によっては複数のチャックを入れても良い。空欄に補足文章を記入しても良い。


*小児慢性疾患の登録
・NICCDが治まれば、シトリン欠損で病院に行くのは、年1〜3回の定期検査。
 違う病名(名称)で小慢に登録している場合もある。

・乳幼児医療補助や、居住地域によっては中学生までの医療補助がある。

・役所に行く交通費や申請の手間を考えると、必要性をあまり感じない。

・運営母体が市町村となり、個人情報保護法の関係で情報が県レベルで止まる。(岡野先生)
  全国レベルの患者把握ができなくなっている。


*ピルビン酸に関して
・シトリン欠損対象のピルビン酸療法の研究課題が昨年度で終了。
 
・細粒化、カプセル化の費用がなくなっている。

・昨年までの在庫分を患者さんに支給している(岡野先生)
 製造元からkg単位での購入になる。患者は1日数g飲むだけ、患者数も少ない。
 
・在庫がなくなれば、メーカーから調達。
   → 信州大学では、1月時点で細粒タイプから微粉末に逆戻りしましています


*日常生活など
・MCTオイル、マクトンパウダーを使うときは、子供にキッチリ説明する。(岡野先生)
  また、他の子供たちと違ったことをするのは、結構なストレスになる。
  少量の水でパウダーを溶かすとドロドロ状になる。ドレッシング感覚で使用。
 
・学校に補食を準備しているが、休憩時間に遊びたいのが優先で、使わなくなった。
  → 親が神経質になりすぎないよう、説明パンフを改訂していくことも考える。
  食べる事は、成長するこでも変わっていくので、固定観念を持たない方が良い。
 
・調理実習や宿泊行事の時は、食事について問い合わせをしてくれている。(学校対応)
 学校生活に問題があれば、担当医から一筆(診断書等)お願いしても。
 
・味に敏感で、美味しいものを覚えるとグレードを下げると食べない。(食費が・・・)
 成長期によっては、独特な”味覚”症状もあるのか?

・万が一の対策で、緊急用連絡先カードを携帯している。
  友人等に、倒れたらナントカ病院に連絡するように事前に伝えてある。
  ランドセルに連絡先や治療注意事項を入れている。

・その他
・公的機関のスペース利用により、格安で落ち着いて話すことができた。
 
・中部地区の方に声掛けしても良いかもとの意見。
 会場隣の駐車場は1000円上限だか、条件によって600円になる。



参加:会員6名+岡野先生
開催場所:大阪府和泉市 和泉市図書館集会所(13時〜17時)


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 23:51| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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