2012年11月23日

第54回日本先天代謝異常症学会:岐阜


・少し遅れましたが報告です。(S氏より)


〜 患者会の連携について 〜
・それぞれの患者会が連携するメリット

 活動ノウハウ、運営方法の提供や伝授

 個別の患者会では確保が難しい人材(IT、広報、対外交渉、情報収集等)の相互活用

・先天代謝異常症患者会フォーラム

 来年8月開催予定のフォーラムで、患者会が実行委員を組織し、分科会開催という提案あり


〜 その他、患者会から 〜
・情報格差解消のため、懇談会やフォーラムの状況をSkypeで生中継できないか。

 あるいは、U-Tube等で動画公開できないか。

 (個人が特定されないよう、技術的に解決することは色々とあるが・・・)



シンポジウム3 日常診療と先天代謝異常症
 
代謝異常の専門医でも、すべての病気を診察した経験を持つわけでない。一般的な病気の症状にまぎれ込むこともあるらしい。判断つかないものは先生方が連携して出来るだけ早くと願いながら対応して頂いているのが伝わる講演でした。学会に参加している先生方は誰に問い合わせをするのが最良なのかご存じのはずですので、その他の医療関係者の方にどのように関心を持ってもらうかがテーマとして残るような・・・



トピックス
 
愛知県内の病院でMCT療法に取り組んでいる先生がおられました。始めて間もないらしく、治療データはこれから集めていくらしいです。来年の交流会は名古屋地区開催なので、お声掛けしてもよいかと考えています。




反省。。。


posted by シトルリン血症の会 事務局 at 16:45| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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