2012年09月23日

どうだったかな?


横浜交流会。
 皆様どう感じたでしょうか?

昼食は完食というより、院内コンビニで追加で食べる子もいたようです。
いつも「慣れた頃終わる」と言われるので、たっぷり2時間の昼食交流は逆にお疲れだった?
初参加の方も輪の中に入って。先生も精力的にアッチコッチに動いてくれました。


藤沢顧問から「分からない病気だから、一緒にやっていこう」
というコメントは、交流会を10回続けてこれた”ご褒美”のようなモノを感じた。

(託児も好評でした。今後も可能な限り続けたいです)



今後の予定
*第11回シトルリン血症の会交流会は名古屋にて開催予定。

・信州大肝臓移植患者会:11月3日(土)<関係者のみ>

・先天代謝異常症学会:11月17日(土)岐阜じゅうろくプラザ<JR岐阜駅前>
http://jsimd54.umin.jp/




今日の結果。


posted by シトルリン血症の会 事務局 at 17:09| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年09月15日

も〜〜〜


交流会の前日に尿素サイクル異常症の会(朝美さん)と密談。


私の肝臓移植をしたこと(プライベートの部分含め)
明日のこと。
患者会の運営のこと。
 会費、
 会員との付き合い方(距離感)
 先生のこと(この豪華な先生方が参加と驚いていた)


患者会なんてマニュアルが無い所が良いんじゃネ?
 良くも悪くも、続けてこれた。

世間に病気を知ってむらうこと。
 患者と家族に無関心にさせない。諦めさせない。
 自分(会員)の”声”が先生方を動かすことも。


じゃァ、、、後は頼むョ。




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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 22:43| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年09月14日

目的を持って交流会に参加しましょう


・交流会には、初参加の人も何度も経験している会員もいます。

 自分は、何をしに来たのだろ?

で終わらないために。

聞きたいこと(質問)をまとめたり、友人をつくりメルアド交換等など。

専門の先生も参加するので、名刺交換なんても。

今回は、ちょっとガンバッテみます。

 上手くいくかなァ・・・

皆さんの協力もお願いね。


明日は、午前中に横浜に出発します。
 連絡は携帯にしてください。


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 19:40| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年09月11日

いよいよ今週末


横浜交流会が今週末に迫ってきました。

なんと22家族も参加していただきます。(きっと新記録やな)
関東の「でかさ」を感じるね。
 コレをキッカケに関東でも地方交流ができるようになれば良い。

患者企画もある意味”勝負”
 どこまで、できるかなァ。。。
 上手に引き出すことができれば、面白いハズ。

昼食会も目玉の1つ。
 子供達の食いつき様がネ。


業務連絡
・昼食費の子供分を無料にします。(大人分だけ負担してください)
・病院駐車場の無料券を10枚準備できました。
 必要な方は、当日事務局まで。

・私は前泊しますので、15日朝から連絡は携帯電話にしてください。


以上、よろしくお願いします。




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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 20:40| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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