2012年08月19日

あの悪癖が。〜サーシスリーフ結果


目標の掲示板をゲットしてくれたので合格かな。

結果:5着/9頭

騎手のコメントから”お盛んな様子”。。。
これは、育成段階からの課題だったけど。。。
 

1度レースを経験して変わってくれる事に期待。

次走も掲示板を目標に、レースを覚えて真面目に走れるようになること。





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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 15:47| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年08月16日

デビューです。


サーシスリーフ出走です。

今週末19日(日)小倉6レース 新馬:11時発走

・9頭立てのレース。目標は「掲示板」
どんなレースを見せてくれるか様子見の感もありますが、コレと言った強い馬もいなそう。
複勝1枚買ってみようか。
(ご祝儀に単勝も1枚)



お〜〜〜〜い
posted by シトルリン血症の会 事務局 at 20:15| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年08月09日

新しい登録システム{ジャスミン}

年内に患者登録ができように準備を進めています。
患者会から通知されます。(当面会員のみ)
*入会しなくても登録調査を希望される方は事務局まで連絡してください。
 
どこに、どんな患者が、どのような状態で生活しているのかを調査する。
・稀な病気なため、世界レベルでの治験をしたくても日本では不可能だった。
・患者の生活に合った医療を提供したい。
・患者会と密接する事で、医療者との情報交換をスムーズにする。


まとめ:「ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日」より。 ←クリックしてね。

http://blog.muconet-t.jp/?eid=948263


続きを読でも?
posted by シトルリン血症の会 事務局 at 00:58| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年08月01日

地方交流会

7月29日に中部地区と関西地区で行われました。

中部地区「和や会」
・新入会員の子供も元気に動き回り体力ありそう。(男だからヤンチャ)
・バゼドウ病にかかり、投薬治療で落ち着いた。
  当初、「ボーっ」とする事や体重は変化しないが、やつれた感じから成人型を発症したかと心配した。
・名古屋地区では、シトルリン血症に詳しい先生がいない?ようで、かろうじて代謝系の先生が担当しているようだ。特に担当医が移動で変わると不安になる。
・横浜交流会の昼食メニューは、どれも好物。アレかソレが1番人気だろうと。
 カルパッチョは、野菜だけが残るような気がする〜。
 時々、塩を舐める様子を見るので”塩むすび”はその辺を狙ったのか。
・以前は、パッックジュースを飲めていたが、最近は少なくなてきた。
 病気の症状(嗜好)がしだいと出てきた?のか。
・最近の保育園や学校の対応はスゴイ。
 病気を説明すれば、硬く対応してくれるそうだ。
・体力がない、疲れやすいと言われるが。 
 疲れに関しては、グッタリする事もあるが、体力的な事は意外と(思っていた以上に)あるようだ。
 本人がやりたいように任せれば良い。
・レガルシに一時休止とあったが、アフターフォローは無くなるのか。
 新たにシステム作りをしているようだ。
 当患者会の投稿の内容が素晴らしかった。
・「もし、遺伝子検査が有料(13000〜15000円)だったら?」
 病気が確定できるので有料でも絶対にする。(正しい治療を受ける)
 第一子が確定できれば、それ以降は食癖等で判断するかな?
・来年度の交流会は名古屋地区を予定。
 年代別の嗜好を調べると何かが見えてきそうだ。
  幼少期の同じ嗜好がズ〜と続くわけでないような気がする。
・11月17日に岐阜県で先天代謝異常症学会が開催されます。
 特に中部地区の会員は参加しましょう。

関西地区「関西の会」
・新入会員は”親子”で患者なので、食事に関しては苦労が特に無い。(親と同じ嗜好傾向か)
 しかし、子供の方が菓子類も食べれる。
・低血糖を起こしやすいが、”急”になるために対応に苦労している。
 対策としては、MCTオイル(マクトンパウダー)の使用。
・マクトンパウダーの使いかってが悪い。
 栄養士から新たに指導を受けたい。
・新治療に関して。
 山形大小児科にて、MCTを利用した治療法がある。興味がある方は担当医と相談しては?
・横浜交流会の昼食会のこと。
 カルボナーラの2種類は、子供の嗜好を見たいため?
 鶏肉2種類の料理は人気では。
 ミートでなくカルボナーラとたらこスパになってるのはグラタンと重複をさけた?
 塩むすびになってるのが普通と違う。

*食癖に関しては、話す内容も少し冗談交じりでできるが、低血糖や疲労感など症状的になると体験してないと返答に困惑。
ピルビン酸ナトリウムの研究進展に期待したい
http://www.jst.go.jp/a-step/hyoka/risk_h2407.html

会員外でのシトルリン血症のプログもいくつかあるようです
http://ameblo.jp/yu12wa25mama/entry-11208258383.html




 


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 17:03| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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