2011年05月06日

和や会と

プロバイダー(au one)の都合もあって、プログ更新ができませんでした。
今度は、動画やツイッターもできるらしいが。。。(こういうのは苦手で・・・)

さて。
5月4日に長野県喬木村で和や会がありました。
イチゴ狩りを楽しもうということです。
子供らもイチゴは大好物なんでハズレなしです。
本来は3月に予定していたが、震災後のガソリン供給不足もあっったのでこの時期になりました。

長期追跡調査をどの(誰が)先生がシトリン欠損症の担当になるのか?
 大浦先生から「今回は”とりあえず”」と臨時的な表現の説明付きで送られたとか。
今後、病気の研究は?
 シトルリン血症、シトリン欠損症に若いドクターに興味をもっていただき研究してむらうために。
ピルビン酸ナトリウムは?
 効果、成人U型発症予防、低血糖改善等の効果
 副作用の安全性
 ”薬”として処方されるために。
患者会のこと
 ある程度、”安心感”が強くなってだらけれる?ノカ。
 新人さんのケア。(年1回の交流会で十分か?)

その他。
今年の交流会
9月18日(日)
大阪市立大学医学部付属病院(岡野先生のところ)
に決まりました。(講演は2題)



もう、ひと花


posted by シトルリン血症の会 事務局 at 23:24| Comment(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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