2011年02月14日

関西の会

2月11日に関西地方の会員が集まって地方交流会が行われました。私は参加できませんでしたがレポートが届きましたので。

・佐伯先生は徳島から熊本大学へ4月から移動になります。(より研究に専念できる環境になるそうです)

・ピルビン酸ナトリウムを『薬』にするために患者会側からの運動も。(役所や政治家を動かすことも含め)

・患者会全体がマンネリ(停滞)しているので、関西の会からでも、できる活動をしたい。

・患者会(交流会)で食べ物等のアンケートをして患者(家族)の傾向を発表してみては?

・全体での交流会では会員同士で話ができる事も少ないので、やはり地方交流の必要性がある。その地域の医師も参加してくれれば情報も共有できる。

・「シトリン欠損症」と「シトルリン血症」の違いは?・・・患者会の名称はいいの?

・同じ地域というだけでも話やすい。全体の交流会でも”地域別”で話す機会も。

〜6家族8名参加+佐伯先生
次回は7月の予定です。


posted by シトルリン血症の会 事務局 at 23:16| Comment(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年02月01日

チャット大会

今月は、関西の会員が集まって地方交流会を行います。


仙台交流会から時間が経ちましたが、それから初めてのチャットになります。


新しい年になりましたし。(時期的に入学進学の悩み問題がありそう)


その他、気軽に何でも会話を楽しみましょう。



日時:2月5日(土)21時から24時まで


場所:べにまんさく携帯版”チャット”


http://www.pocketstreet.jp/home.php?id=37572



・パソコンと携帯電話どちらでも使用できます。


・使い方は、とても簡単です。(使用法は、書いてあります)



posted by シトルリン血症の会 事務局 at 23:23| Comment(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
×

この広告は180日以上新しい記事の投稿がないブログに表示されております。