2010年05月23日

先週は、

シトルリン血症の会員で名古屋地区の家族が集まりました。(和や会と呼びます)私も参加メールをいただいたので行ってきました。
わりとベテラン会員が多く、最近病気のことに慣れて最初の頃の緊張感や不安感も少なく、「以外と体力的に”やれる”」という言葉も。
成長するにつれ、小児科から内科に転科を勧められたとか。少数派ではあると思うが他の家族では、どうなんでしょうか?内科にシトルリン血症の詳しい・管理できる先生がいるのは稀だと思うけど、、、
成人U型の発症、肝臓移植、遺伝子のこと、追跡調査のこと等々話題豊富の集まりでした。
次回は、子供達に好評のイチゴ狩りの予定です。

名古屋だけ?


posted by シトルリン血症の会 事務局 at 20:31| Comment(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年05月10日

和や会

開催が延び延びしていた和や会が今週おこなわれます。どーしても全員参加できる日という事で、例年とは違う時期になりました、また?賑やかな集まりになりそうです。

日時:5月16日(日)
場所:いつもの寿司屋、小牧マック
時間:11時30分〜


*今年の仙台交流会ですが、会場確保に失敗しましたが、現地の会員と相談しながら検討中です。(いくつか候補あります)
posted by シトルリン血症の会 事務局 at 23:37| Comment(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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