2010年01月29日

どうですか。

会費の振り込み御苦労さまです。
貴重な会費ですので、有意義に使います。
また、<提案>があればお願いします。
交流会も新しい企画もやってみたいですね。

私の近況は。。。
昨年末に希望退職があり、職場の仲間が激変したため連日ハードな仕事内容で大変ですが、退職者の話では「就職先が無い」という声が聞こえます。ですから仕事があるだけでもと思っています。
(風邪を引く暇もありません)

あの?アースコンシャス号は無事に中央(JRA)復帰。
今週末31日(日)に中京12Rに出走します。本当は応援に行きたいけど、寒いし、やや疲れ気味なんでオラジオでカナ。〜ソコソコ走りそうです。


それと。。。


posted by シトルリン血症の会 事務局 at 22:26| Comment(1) | お馬の話 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年01月24日

肝臓移植した人へ。

平成22年4月より、肝臓機能障害が障害者手帳の交付対象になります。肝臓移植後に免疫抑制療法を必要としている限りは1級に該当する事になります。

「肝臓機能障害の障害認定」に関する詳しい説明や交付申請の手続きなどについては、各市町村の福祉課(障害者手帳を取り扱う部署)へ問い合わせ下さい。

*交付申請開始:平成22年2月1日から
*交    付:平成22年4月1日から

≪地域により相違もあるようです。申請先へご確認ください≫

#信州大からの連絡を抜粋した内容です。



posted by シトルリン血症の会 事務局 at 21:11| Comment(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年01月04日

新年おめでとうございます。

幸いこれまで、会員家族の中では成人U型が発症した例は、ありませんんが”いつか”という想いは年々積る感じがあります。
もし、発症したら患者会として、どのように対応するのか?具体的な約束事はありませんが各自の担当医・病院との連携を主に患者会から経験者による相談も可能かと思います。これも1つの個人情報なので、発症した事をどのように連絡するのかは各家族によって違うでしょうね。

昨年秋には、先天性代謝異常学会にて患者会懇談会に参加した事は、折を見てお話していこうと思っています。シトルリン血症は、大きな意味を持つ役割がありますので皆さんで問題を考えていきましょう。
尿素サイクル異常症の代表者とも直接会え、既に古典型の家族とメール交流をしています。(症状が古典型に似ているので)

今年は、10月に仙台で交流会を予定しています。東北地方の会員は、先生の講演内容をどのようするのか考えていただきたいと思っています。(大浦先生参加予定)
チャット・掲示板は、少し淋しい感もあります。患者会という特性のため話題が同じになってしまいますが、他の話題でも良いと思います、”繋がってる”という感じが大切なのでは?と思います。

私1人では、とても運営できませんので、役員を含め40数家族の参加で楽しく・元気な会にしたいです。


明日から
posted by シトルリン血症の会 事務局 at 18:35| Comment(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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