2009年11月23日

再ファンド中央復帰

中央競馬(JRA)では10月で3歳未勝利レースが終わり、1つも勝てない馬は中央を去ることになります。(稀に500万クラスに出走する馬も)
アースコンシャス号は、体調が戻れば500万でも十分通用するだろうという事で<再ファンド>を適応されました。

*再ファンドとは。
所属を中央から地方に移し、地方競馬で1年内2勝すれば、再度中央に戻れるシステム。

アースが出走したレースが見れます。
http://nar.chihoukeiba.jp/Iwate/Mizusawa

・右側のタブの競馬場を「水沢」に。
・開催日は「11月」、「1日」「14日」「22日」
・レースは、いずれも「2R」
を選択すれば自動で動画再生されます。

「1日」は白帽2番で2着。
「14日」は緑帽6番で1着。
「22日」は桃帽10番で1着。





ちなみに。


posted by シトルリン血症の会 事務局 at 21:31| Comment(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年11月12日

11月チャット大会

交流会が終わっても秋の行事に追われバタバタしていましたが、一段落したので久しぶりにオシャベリしましょう。

開催日:11月14日(土)21時頃から
場所:べにまんさく携帯版「チャット」
http://www.pocketstreet.jp/home.php?id=37572

*パソコン・携帯電話どちらからでも参加利用できます。初めての方でも簡単ですので気軽に参加してください。


posted by シトルリン血症の会 事務局 at 00:05| Comment(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年11月10日

タンデムマス

7日の先天代謝異常症学会において、複数の代謝病患者会が集まりました。
第一部として、先生方との懇談がありましたが”最初”ということで自己紹介で終わりましたが、先生方からも病気解明や治療法等を患者会と連携して進めていきたい意向を感じました。また、複数の患者会と連携することで極少難病も救済する事にも繋がります。

第二部として現在の新生児マススクリーングの進化系?の”タンデムマス”という方法のスクーリングについて懇談を持ちました。

参考資料:
http://pa-mma.web5.jp/sankou/091101MSMS-NBS-Q&A.pdf

・検査を無料?有料?にするのか。
・病名が分かるメリットとデメリット
・検査機械がある地域と無い地域での”差”
等など・・・各患者会さまざまな意見が出されました。

<参加リスト>
□PKU親の会連絡協議会《フェニルケトン尿症(PKU)他アミノ酸代謝異常症》
事務局次長、(メープルシロップグループ2名)
□PA-MMAの会《メチルマロン酸血症(MMA)/プロピオン酸血症(PA)》
代表、他1名
□シトルリン血症の会《シトルリン血症》
事務局
□尿素サイクル異常症患者家族会《OTC欠損症/アルギニノコハク酸血症》
1名
□異染性白質ジストロフィー患者家族の会《異染性白質ジストロフィー(MLD)》
会長:2部途中参加、事務局長
□ゴーシェ病患者及び親の会《ゴーシェ病》
会長
□ニーマン・ピック病C型患者家族の会《ニーマン・ピック病C型(NP-C)》
事務局長
□日本ムコ多糖症親の会《ムコ多糖症(MPS)/ムコリピドーシス 他》
会長、副会長、事務局長
□ポンペ病患者会《酸性マルターゼ欠損症(糖原病II型)》
1名
□ALD親の会《副腎白質ジストロフィー(ALD)》
会長、他1名
◇ペリツェウス・メルツバッハ病《ペリツェウス・メルツバッハ病(PMD)》
1名
◇GM1ガングリオシドーシス《GM1ガングリオシドーシス 他》
1名
□つくしの会《軟骨無形成症》
副会長
□日本マルファン協会《マルファン症候群》
理事
□腎性尿崩症友の会《腎性尿崩症》
・会長
□ウィルソン病友の会《ウィルソン病》
・会長
□クラッベ病患者とその家族の会《クラッベ病》
・事務局長
□神経伝達物質病患者会《BH4欠損症/瀬川病 他》
・代表



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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 21:55| Comment(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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