2009年09月27日

交流会アンケート

1)交流会準備・申し込みに関して。
A、わかりやすくスムーズにできた:7
B、部分的に不明だった:0
C、その他:1
「以前から会長さんと連絡を取り合っていたこと、信大の矢崎先生から聞き、お便りいただきました」どのような方法でも参加意思を伝えてくれればOKです。

2)どのような目的・目標を意識して参加しましたか?(複数回答)
A、先生の講演を聞きたい:5
「わかりやすい説明ありがとうございました」
B、交流会でしか他の患者家族と会う機会がない:6
C、患者家族と知り合い友人を作りたい:3
D、自身の悩み・問題解決のキッカケになればと思った:3
E、その他:2
「ちょうど入院治療中で、スケジュールが合った」
「会の人達のことを知りたくて。大変参考になった」

3)感想は?
「成人の方が多いと思ったが、子供の”見かけ上健康時期”の患者家族が多いですね。成人Uを発症しているので何でも聞いてください(失敗例かもですが?)」先生でも知らない事もありますからね。
「成人した患者さんの話が聞けて良かった」積極的に何でも聞いてください。
「皆さんが如何に病気と付き合って生活しているか分かった」
「グループでの話し合いは、同年代の子を持つ親同士の日常生活上の悩みや対処法など話し合えて良かった」これからは、今の経験を基に相談を受ける立場として活躍してください。
「やっぱり、シトルリンの会全体のまとめサイト的なHPが必要かなと思えてきました」病状がとても広く、複雑なので各自がプログで”今”を記録していくことが大切かと。情報発信することで逆に自分の勉強になりますし”記録”する事は大切です。

4)今後の交流会講演で聞きたいこと。
「ピルビン酸ナトリウムを服用することになった症例について詳しく知りたい、検査値や日常生活上の変化など。また長年服用している方の様子など」薬が出てきて間もない点もありますが、関東での交流会で講演依頼を考案中です。
「医師間において、この病気を知ってもらうための活動は、どの方法を取られているのでしょうか?もっと広げないと成人してから発症する場合、誤診されやすい可能性が大きい(精神科・神経内科の医師へ)」(実体験より)そうですね。交流会後に先生とのメールで、シトルリン血症を知っている先生は容易に診断できるようになっているそうです。神経・精神科の医師も勉強していますが、その中にシトルリン血症が出てこない事が知られない要素だそうです。

赤字=事務局







グループ座談会より。


posted by シトルリン血症の会 事務局 at 15:52| Comment(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年09月16日

交流会まもなく。

今週になって残念に都合が悪くなる方もいて、グループ配置も若干変更しました。新インフルも心配ですが、手洗いウガイをするだけでも大きな差があります。

松本駅からバスを利用する方は、大人1名190円です。
信大横田:http://www.alpico.co.jp/mrc/local-bus/

自家用車の方。
松本ICから約30分かかる事もあります。連休中なので余裕をもって移動しましょう。病院駐車場(有料)を利用してください。

昼食について。
病棟10階レストラン経営しますが、会場と遠く狭い事もあるので、できるだけお弁当を準備することをお勧めします。


今回は。
posted by シトルリン血症の会 事務局 at 21:19| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年09月10日

チャット大会

9月のチャット大会を行います。

日・時間:9月12日(土)21時頃から
場所:べにまんさく携帯版 チャット
http://www.pocketstreet.jp/home.php?id=37572


交流会前のチャットです。参加不参加に限らず気軽に会話を楽しみましょう。





あれから。
posted by シトルリン血症の会 事務局 at 23:42| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年09月07日

名称募集?

ゆわゆる”見かけ上健康”という時期の表現がありますが、小林先生も「健康ではない」という事を認識されています。私も小学生の頃は、疲労感(だるさ)や吐き気、下痢(軟便)などの症状がありました。食べる時に苦手な物を口にする前にオェと嗚咽感もありました。

「健康」と使われているため、説明する側もされる側も共に矛盾を感じ病気を理解するのに一苦労あるのは事実。

という流れで?先の表現(名称)に変わるものを募集し、先生に検討していただく事になりました。
もちろん小林先生だけでなく、佐伯先生・大浦先生・岡野先生・・・等の先生とも検討され最終的には決定します。

名称については、事務局宛に送ってください。ある程度まとめて小林先生に送信します。
できれば9月10日までに送ってください。それ以降も募集します。

例〜「シトルリン症候」、「シトリン症候」、「NICCDU」
posted by シトルリン血症の会 事務局 at 23:58| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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