2009年06月21日

1人に1つ

ドサクサに移植法案がA案で改案(衆議院通過)。
脳死も条件なしで”死”に、子供(15歳)にも移植可能に。
まだ、現実味がないのでアレですけど。

提供する側(ドナー)でも移植受ける側(レシピエント)でも同じ命は1つです。自分の命をどのようにするのか考えるキッカケになったのでは?
移植医療では、”社会復帰”が重要なキーワードになるでしょうね。健康体にメスを入れる”生体”も減らす方向になるでしょう。

経験者から。
病院(医師)が移植を推進する雰囲気が非常に強いです。患者自身・家族の意見が通る環境になるといいですね。





お国の事情?


posted by シトルリン血症の会 事務局 at 12:04| Comment(0) | TrackBack(0) | 独り言 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月12日

ストップ

シトルリン血症は、遺伝子診断の結果によって病名が確定しますが、その遺伝子検査が鹿児島大でストップしています。問い合わせも繋がりません。

信州大の脳神経内科では、日本人に比較的多い変異なら検索(検査)可能です。又、東北大でも検査できるように準備中。
詳細は、各病院に問い合わせしてください。

同様に長期追跡調査の登録受付などもストップしているようです。





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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 21:22| Comment(2) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月06日

変則日程

信州交流会は、講師の先生に都合により例年と異なるプログラムになります。
<予定>
10時 開場(集合)
11時 患者会総会
11時30分 昼休み
12時20分 集合
12時30分 講演(矢崎先生):13時まで
引き続き交流会となります。

*交流会と学会が重なり、先生が学会で発表者のためこのようになります。学会が終わり次第、交流会に駆けつけてくれるそうですが時間的に難しいかも。




安田記念
posted by シトルリン血症の会 事務局 at 14:13| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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