2009年04月30日

5月チャット大会

5月チャット大会は、この連休を利用して行います。


おそらく、休みでノンビリしている人もいるでしょうから。。。



日時:5月3日()21時から


場所:べにまんさく携帯版・チャット


http://www.pocketstreet.jp/home.php?id=37572



*パソコンと携帯電話から利用できます。


・現在、交流会の先生講演テーマを募集中です。


こんな事を聞いてみたい・気になる事を教えてください。





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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 00:30| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月26日

和や会

毎年恒例の和や会が行われます。

昨年は信州でのイチゴ狩り。交流会も福岡という事で久しぶりに会う方もいます。今回は、皆が参加しやすい日にという事で調整したので賑やかになりそうです。


開催日:4月29日(祝・水)11時30分
場所:いつもの寿司屋


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 21:26| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月13日

先日の・・・

チャットでは。
交流会講演希望として、
・成人U型の症状や治療とリクエストがありました。
そうですね〜、”治療”はその時の症状(病態)でも違う場合もあるので、ちょっと複雑で難しいかと。
私が発病した頃と現在(最近)では治療内容も変わってきている点があるので、そのような形が分かりやすいかと。(例ー以前は絶食だったが、現在は若干、食事をしている)

その他。
・学校の対応への不満。
足多く運び説明を”大げさ”に話すことも。低血糖の危険回避のため、個人的に飲み物食べ物を持参したいが理解が得ない。〜低血糖の危険性が分かってないようだ。

最近、参加者が少なく感じます。マンネリ化もあるでしょうが、数少ないコミュニケーションできる機会なのでお願いします。
次回は5月3日21時予定。


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 22:27| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月07日

4月チャット大会

久しぶりにチャット大会を行います。

今回は、交流会に向けて公演内容でどんなテーマ
にしたいか要望があればお願いします。


日時:4月11日(土)21時から(12時頃まで)
場所:べにまさんく携帯版・チャット
http://www.pocketstreet.jp/home.php?id=37572

*パソコン携帯電話どちらからでも利用できます。



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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 21:53| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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