2008年06月24日

チャット大会

6月チャット大会のお知らせ。

日時:6月28日(   21時頃から(12時頃終了

場所:べにまんさく携帯版・チャット

http://www.pocketstreet.jp/home.php?id=37572

*ぼちぼち交流会に向けて、準備をと思っています。皆様も予約は順調でしょうか?3連休ですから早急にお願いします。


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2008年06月22日

遺伝子診療部って?

21日に肝移植した仲でお互い事務局ということで情報交換をしている”たんぽぽの会”の方から患者会開催のメールが着ていましたので参加してきました。

遺伝子が原因という点と肝臓移植が唯一の治療法という事が共通。2分の1確率で病気が遺伝してしまい、発病から10年で亡くなる(なにも治療しない場合)。手足の痺れ、臓器機能低下など生活面での苦労もある。

今回は信州大から遺伝子診療部から講演がありました。

ちょっと小難しい感じがしますが、要は遺伝子検査(診断)をすること。

しかし将来、病気になる可能性が高くなる事が分かるという厳しい現実を受け入れるのか・・・。子供には遺伝しているのか、親から遺伝しているのか。

相談は、さまざまな病気からあるそうだ。検査を受ける子供は親元を離れる時期(高校卒業頃)をキッカケに相談にみえるのが多いらしい。

信州大遺伝子診療部http://genetopia.md.shinshu-u.ac.jp/index.htm

・相談はメールや電話ではできません。電話予約してから病院へ。


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 20:36| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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