2007年10月27日

初心

信州大肝移植患者会に参加。

シトルリン血症の会員も数名参加。会員ではないがシトルリンで肝移植をした方もいます。

肝臓をいただいた方(レシピエント)、提供者(ドナー)、付き添い家族。子供から年配者。県外からも多勢の参加でした。

信州大として、肝移植後のケアとして”患者会”という形をとり、先生からの講演や患者家族の交流が目的。

移植1年の方から「生ものは食べています?」と聞かれ。つい「懐かしいなァ」と言ってしまった。誰もが”通る道”なのですが、その質問で初心を思い出しましたよ。

生きてる事が当たり前になってしまうが、肝臓を提供してくれた方や先生をはじめとするスタッフ・家族のお蔭で生きている事を。また、患者として社会に貢献できる環境に感謝しています。


訂正とお詫び。


posted by シトルリン血症の会 事務局 at 23:24| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年10月26日

難病相談センター

今日は、通院のついでに難病相談センターに行ってきました。

次回交流会の会場探しの件で、問い合わせてみました。

  コチラは近いうちに会場を紹介してくれそうです。(期待大)

  9月の14日か15日又は10月の3連休を希望。

  2月頃までには会場を決めたいです。

この難病相談センターは各都道府県に設置されています。(これからの所も)

最近は長期入院が難しいので病院の紹介からや普段の生活面などの相談が目的です。

センターと大学病院が密接に関係しているので、専門的な病気相談も可能ですが、患者会独自の情報もあるのでお互いに情報の共有は必要だと感じました。

会員の皆さんも難病相談センターに行ってみたら?どうでしょうか。”相談”をするのでは無くても、情報を発信する側で。シトルリン血症を知っていただく良い機会ですし。もしかしたら、この病気で困ってる人がいるかもね。


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 22:12| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年10月10日

水面下では。。。

関東の会員からチャット大会を開催したいので・・・・

   とメールが着ました。

*シトルリン血症の会:チャット大会

日時:10月20日(土)   ・ 21時から

場所:べにまんさく携帯版・チャット

テーマ:何やらママさん達のメール交流が盛んらしいですョ

・嵐?のように過ぎた交流会から、皆さんどのように変わったのでしょうか。食事についてヒントをいただいたので、ソノ辺が話題になるのでしょうか?また参加者も多勢でしたので会話の時間が少なかったので、積もる話もあるはず。

 私は別の事で日々追われていますが。年末までには、交流会資料などを送る予定です。風邪をひく暇なんて、ありませんよ!


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 20:40| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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