2007年09月18日

チャット大会:交流会の反省(本音でね)

チャット大会のお知らせ。

開催日時:9月21日(金) 〜 21時頃から

場所:べにまんさく携帯版〜チャット

テーマ:交流会反省と報告。

次回の交流会をよりレベルアップするために協力お願いします。

事務局からの目

・交流会の案内が私の入院が予想より長引いたため遅くなり、申し込み期間に余裕がなっかたのでは?〜開催日、場所は春前に決まっていたが。

・今回は申し込み後の変更も最小限だったので、一般の申し込みのもスムーズに受付ができた。

・交流会で”やってみたい事”をもっと積極的にリクエストしてほしい。

(講演内容の話題をどうすか等)

・私が連絡した事(内容)を守ってくれる方が多く、当日大きなトラブルが無かった。:連絡方法について工夫は、あるか?(例ー連絡網を作る。)

・当日は、初参加や一般参加者の”孤立”はどうだったか?話し相手になれましたか?(顔なみじみだけの挨拶は交流会に参加する意味ないよ)

・受付、セキュリティカード渡し、会場作り、等の役割を予めお願いしておけば、当日バタバタしなかった。(積極的に協力してくれた方ありがとうございました)

・写真撮影のカメラの多さは問題ありです。短時間にすれば、会話できる時間があるよ。団体写真は事務局で撮ります。個人的な撮影は、食事会や廊下でお願いします。(部外者(他の患者・家族)に注意して撮影すること)〜今回の状況では事務局カメラは遠慮しました。

・片付けは、皆さんで協力して素早くできたと思います。

・今後の課題として。

東部病院の○○先生の紹介で来ましたと当日、緊急入り口に来た方がいました。(事前申し込みしていません)さらに○○先生という方も東部病院には無い名前でした。(緊急入り口で警備員が調べてくれたのかな?)とても怪しいので参加をお断りし帰っていただきました。今回は病院のセキュリティの厳しさのお蔭で助かりました。

私達の交流会は子供が多く参加します。安全に楽しくできるように運営する責任があります。基本的には”事前申し込み”で行ってきましたが、今後はより安全にできるように考える必要があります。

(例ー入場券を作成して、持ってない人は入場できない等)

・参加した方で気が付いたことをチャットやメールで教えてください。みんなで考えましょう。


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 23:22| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年09月12日

横浜交流会:重要!!!

各 交流会参加者 様
 突然ですが、会場の横浜東部病院では休日に病院内に入る時は、
セキュリティカードが必要になります。(全ての方、子供も)
そこで、玄関に『シトルリン血症の会』という看板を持った係りの者がいます。
  必ず一声かけてください。〜「参加します」・「あの〜」でも何でもOK。
 〜 午前は、9時から9時55分まで。
〜午後は、12時30分から13時まで。
 参加数のカードを渡します。また会場への案内もします。
カードが無いと入場できませんので注意してください。
 遅刻する方・した方は。。。
会長か事務局まで携帯へ連絡してください。
  玄関まで行きます。
   (遅れそうでも慌てないでください。事前に連絡だけしてください)
*託児をお願いする方へ。
オムツ等消耗品を使用する方は各自持参してください。託児看護士側では準備してありません。(院内売店:コンビニに販売しています)

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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 21:43| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年09月09日

横浜交流会:チャット報告から

*講演内容の変更 佐伯 先生 「ピルビン酸の問題点と今後の課題」から「世界のシトリン欠損症情報と食事治療の現状」へと変更になりました。

*託児の様子。

・担当の小児科看護士5名が専門で別室にて面倒をみてくれます。申し込み時に記入された情報も知っています。長時間預ける形ですが、安心してください。又、交流会の話を一緒に聞きたい場合もできますので託児する・しないは自由にできます。

*どれぐらいの参加? ・9日現在。患者家族数62名(21家族)+先生・看護士等21名 一般からも2〜3家族参加します。 プロピオン酸血症とメチルマロン酸血症の世話人の方が見学されます。 日肝協から高畠さんと西村さんが参加されます。

*当日の私の行動?ですか。 7時:起床。9時:東部病院到着。:9時30分受付。 準備等お手伝い可能な方は9時30分前に会場入りしてください。(受付を担当してくれる方募集です。数名)


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 16:58| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年09月06日

横浜交流会:昼食会情報

・献立

サンドイッチ。鳥の唐揚げ。フライドポテト。

コブサラダ(アボガド、ハム、エビ等が入ったグリーンサラダ)

明太子スパゲティー。海苔巻き(ネギトロ細まきの予定)

サラミソーセージなどの盛り合わせ。

各料理2〜3大皿予定。

・昼食代(決定)

大人(高校生以上):1500円

子供(小中学生):500円

幼児:0円

「東部病院」バス停があります。

最寄り駅、地下鉄からバスがあるようです。


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 22:55| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年09月05日

横浜交流会:追加2

* 参加先生追加。

矢崎 正英 先生(信州大:脳神経内科)

・12例のシトルリン血症患者の肝移植。アンモニア高値の管理。私の担当医です。。。

・当日の託児は5名の看護士が準備しています。

・乾 先生と藤谷 栄養士が午前中からお手伝いしてくれます。


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 22:53| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年09月03日

横浜交流会:追加情報

*昼食会の費用について。

大人1人:1500円

子供(中学生以下):500円

幼児(未就学):0円

*参加予定先生の追加。

昨年、お世話になりました岡野 善行先生(大阪市立大)から「参加希望」のメールが着ましたので受付ました。

*先生方へのお土産も準備しました。

 いつもは地元のモノを準備しますが、今回は多数の先生がいる事やさまざま?な事情を踏まえて私が準備しました。

水引を選びました。〜花・蝶・帽子などのブローチを中心に購入。


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 20:16| Comment(0) | TrackBack(0) | カテゴリ無し | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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