2007年04月28日

チャット大会

好評のチャット大会を開催しま〜す。

日時 〜 5月 3日(木・祝):21時頃から

場所 〜「べにまんさく携帯版」:チャット  

・とりあえず、21時からですが連休中ですので、昼間でもチャットできそうですね!?

・現在、交流会での講演内容をどうするか。今後、患者会の活動をどのようにする(したい)のか悩んでいるので、そのへんも話題になれば。。。




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2007年04月22日

講演内容は、何がいいかな?

交流会での講演内容をどうしようか考えています。

以前アンケートをしましたが、コレというのが無くて。(書いてくれた方ゴメンネ)

*不安に感じている事や疑問に思っている事でよいので、掲示板(コメント欄)に書いてください。(メールも可)

・個人的には、”糖分”摂取について聞いてみたいと思っています。

最近、「糖分は、与えない方がいいんですか」というメールがきます。おそらく、担当医からの説明で、そのような話があるのではと考えられます。また、中には低血糖で入院した例もあるそうです。


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2007年04月19日

横浜のホテル予約は急いで!?

9月16日(日)開催の交流会は、午前中の時間に集合で〜す。

よって、遠方組みは宿泊かなァ。。。

ちなみに私は、もう予約しました〜〜

だって残り2部屋だったんだもん。

パールホテル横浜鶴見:シングルーム(朝食付き)

じゃらん会員登録は、「べにまんさく」からよろしくね。


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 23:53| Comment(0) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年04月14日

要望項目の実現にむけて

まず、我々の”要望項目”を提出するこちから始まる。

  〜今年の交流会で話し合う

患者会代表者も参加して担当課(厚生省)との話し合う場を日肝協が設定してくれます。その後、日本難病・疾病団体協議会(JPA)などに力をお借りしながら「難病議連」(国会で難病に理解ある議員の方達)にも陳情することも大事。

〜これらは、日常生活(仕事を含め)をしながらでも可能だと思う。

”専従”して患者会の事をやる人がいないので、活動も限られると思いますが、できるだけ前向きに考えていきたいです。

・シトルリン血症は、NICCD・STLN2・古典型と病態の種類が分かれるため、それぞれの要望になるのではないかと感じています。もちろん全体に共通する要望もあると思う。


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 12:03| Comment(0) | TrackBack(1) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年04月08日

春だから新車です?


ST400K

なぜか?新車というと自動車らしい。

7日にクロッツ・ストライクTS400Kが我が家に。

クロスバイクという聞きなれない方もいるだろうが、マウンテンバイクとロードバイクを足して2で割ったような中途半端な自転車。

初心者向け?と感じてしまうが、通勤や買い物は、もちろん。日頃の運動不足解消にはGOODしかも”軽さ”・”安定性”がママチャリとは段違い。

『 脱・自動車生活 』を目標に自転車に乗ってみまいか。(最大の燃費対策だに)


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 12:15| Comment(0) | TrackBack(0) | 独り言 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年04月01日

今回の交流会では・・・

初めての参加者は、なれるまで時間がかかる」というご意見もありましたので。

今回は、準備での菓子・お茶を配らないようにし、菓子・お茶は机の上にド〜ンと置いて各自が自由に持っていくというスタイルする。〜毎回、女性軍が苦労している。

今回は、配っていた時間に複数交流会に参加した人(交流会経験者)が、できるだけ初参加の人に声をかえる(話相手になったり、前の方に座るようにリードする)ようにしてほしいなァと思っています。

そりゃ「久しぶり〜・元気だった〜」と積もる話もあるだろうが、初めて交流会に参加する人の緊張感を和らげるためにも協力を。〜お昼に”食事会”の時間をワイドにしたいと考えています。

・交流会では、いろんな方と話して輪を広げてほしいと思っています。


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posted by シトルリン血症の会 事務局 at 17:16| Comment(1) | TrackBack(0) | 事務局からお知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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