〜 事務局ブログ 〜

第3回目の関東地区集会に行ってきました。
開催は2018年1月21日（日）12:00〜15:30

今回は、関東事務局と関東メンバーが主体となってキッズスペース付のレストランでの開催となりました。
一般からの参加もあり50名近い参加者の取り纏め、お店とのやりとり（食事代やキッズスペース利用料精算）など、バタバタとする場面もありました。
参加された方は、概ね満足して帰っていただいたかと思います。

最近は、FacebookやLINEで繋がっているとのことで、当会発足当時よりも患者家族同士がつながりやすくなっているみたい。
それでも、最初の一家族目を見つけるまで、とても不安なのは、これからも変わらないことだと思う。

ハードルの高い開催方法を経験した関東メンバーに今年の家族交流会（横浜市、9月開催予定）を任せていけそうなのが事務局の収穫でした。

シトルリン血症の会　会長
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シトルリン血症の会の新ホームページ運用を機に、「お知らせ／シトルリン血症の会事務局からの連絡事項。＆ひみつ？」として使ってきたseesaa BLOGを、事務局ブログとしてタイトルを新たにして継続していきます。

過去の記事はそのまま残っています。

シトルリン血症の会 会長

09:00の準備スタートから、20:15頃までの情報交換会終了まで、怒涛の11時間でしたが、
大きなトラブルもなく、第15回大阪交流会は無事終了。

昨日は帰ってすぐに風呂に入って、夜更かしせずに布団にもぐりこみ、朝までグッスリねました。

参加したい方すべてにという思いで、希望者全員にオープンにしましたが、
117名の参加者を取りまとめるのに、関係者との事前確認が甘かったのは次の機会の勉強としておこう。
全面協力いただいた大阪市立大学医学部付属病院の関係者の皆様方には、初めから終わりまで本当に有難うございました。患者会を代表して御礼申し上げます。

交流会報告は会員のみなさんのブログにお任せしますんで、
心当たりのある方、ボチボチで良いんでよろしくお願いします。
（患者会ホームページにも記載しますよ。交流会に参加した方からのアンケート回答待ちです。しばらく時間を・・・）

◎今回の声講演・報告概要◎
【医療情報】
・徳原先生のとてもわかりやすいシトリン欠損症の説明
　（ベテラン会員も代謝のところが本当に理解できたと大反響）

・精神科分野での取り組み、啓発
　（懸案だった精神科分野とのつながりができた）

【海外情報】
・アメリカのシトリン欠損症状況
　（欧米でも発見が増えてきています）

・シトリン財団の紹介
　（昨年の仙台交流会に参加した、Mr.Yen＆Mis.Barbaraが設立したシトリン財団）
　　　HP：https://www.citrinfoundation.org/
　　　英語ページだけでなく、なんと日本語のページも完成している。
　　　日本発でも充実した情報発信をできるようにしなければ・・・（尻に火が付きました）。

【研究協力】
・栄養調査、嗜好調査、臨床研究（佐伯先生。岡野先生が計画している調査研究について）

流れに任せてやってきたら、いつの間にか国際的な交流ができるようになってきた。
会員も増えてきて、みんなで役割り分担をしないと、事務局はパンク寸前です。
良い意味で脱皮が必要な時期になってきたな〜〜〜と、嬉しくありつつも少しだけ頭悩ませています。

2017年10月10日記載（シトルリン血症の会　会長）

明日はいよいよ大阪交流会。
今日は雨模様で、運動会が順延になってやむなく欠席になった方も数家族。
来年もお待ちしていますので予定よろしく。

遠方からの自動車移動の方はすでに出発しているかな？
くれぐれも安全運転できてください。

配布物印刷の最後の追い込みで、プリンターがフル稼働しています。
100名近くの配布物の用意となると本当に時間がかかる。
職場の複合機で同じ仕事をしたらあっという間なんだけど・・・。
ありがたさをシミジミ感じます。

スケジュールがタイトなのを言い訳にせず、
参加したみなさんに満足して帰ってもらえるように進行するのみ。

2017年10月7日記載（シトルリン血症の会　会長）

最終的に会員21家族、一般10家族、医療関係者約24名、参加総数120名の参加申込みとなりました。

収容人数の都合で、午前の総会は18階会議室 → 昼の家族交流会の講演会は5階大講堂 → その後のグループ交流＆フリータイムは18階で開催します。

大人数での大移動が2回もある。入院中の患者さんや見舞いの方に迷惑がかからないように参加者同士で協力しながら移動をしてください。

今年入会した初参加者や一般参加者もたくさんいます。
事務局メンバーだけでは全員のフォローは難しいです。
ベテラン会員は積極的に話かけをして良い雰囲気つくりをお願いします。
　　・ 荷物はできるだけコンパクトして、貴重品は身に着けて管理する。
　　・ 観光シーズンで交通機関の混雑が予想されます。早めに移動してください。
　　　　　遅れても慌てずに来場してね。
　　　　　特に自動車の方は安全運転でお越しください。
　　・ 子供たちに怪我がないように、皆さんで目配せお願いします。

2017年9月24日記載（シトルリン血症の会　会長）